こんばんはまなみです 最近髪を切りました✄バッサリと 毛量も減ってスッキリしたぁ♡♡♡ 実は私はスタイリストの友達にカットして貰ってます 4年ほど前からずーっとずっと‥‥ いつも私が思っていた以上に綺麗にしてくれるので 気に入ってます:-)♡ また改めて紹…

自分の事を全てさらけ出して 身体の病状までオープンにして およそ2年ちょっとの月日が流れたけど、 まだまだ足りない。私の周りや、 新しく知り合う方々には レックリングハウゼン病 の名前そのものは認知はされてるだろうけど、 そこからどれだけの人が調…

9ヶ月前の3月10日に手術をした 背骨にボルト7本が埋め込まれた 骨も移植したみたい 骨を切ったり神経を切ったり‥‥ 一歩間違えば肺に穴が開いていた‥‥ けど、無事に終わり、 肺に傷が付くこともなかった 今はまだコルセット療養生活を送っている こんな風に…

１１月が終わる頃、 ついに１１月も終わり。１年が経つのは 本当に早い。明日はもう１２月 １１月の１つのご報告として、 出展していた、 第３回北近江サケグラス公募展 第３回北近江サケグラス公募展 結果発表 | NAGAHAMA GLASSFES 2020 皆様の投票により、…

継続は力なり 続けることの重要性を述べた言葉 くじけずに続けていくことは大変だけど コツコツ続けていく事で結果が出てくる 私は今日、今活動の１つとしている イチナナライブ を公式ライバーになって１年が経ちました とは言え、生検で入院。 そして、手…

今日は定期通院日で整形外科（腫瘍班）へ 今思えば、去年の４月〜全ては始まった。 脇腹？〜腰辺りに痛みを感じるようになったのは 一昨年の年末あたりから‥‥ 何もしてなくても時々痛い‥‥ 寝てる時に痛む時は眠れないほど 運転中も痛い‥‥ ブロー中も痛い‥‥‥ …

今日は診察がありました そう。前回撮影したＣＴ検査の結果から コルセットが外れるか、外れないかの 診察‥‥‥結果‥‥タイトルから分かるかもですが、 コルセット外れませんでした もう約8ヶ月してるのに嘘だろ？ やっと開放されると思ったのに嘘だろ？ ＣＴの…

10月ももう終わりますね:-* 時間が経つのはあっという間!! 今日は定期検診のＭＲＩ そして手術したところのＣＴがありました ＭＲＩでは悪いところ見つからないと いいなぁ‥‥と思います。 年に一回のＭＲＩ（整形外科） 身体をガチガチに固定されました。笑 …

今日は25歳最後の日です 明日私は26歳になります この1年は怒涛のスピードで過ぎ去りました 大きな手術をして、放射線治療も経験して、 未だにコルセット生活 コルセットはいつとれるのやら?? このコルセット生活で、仕事は出来ず、 運転許可も降りてないし…

この度、第3回北近江サケグラス公募展に 1次審査を通過し、入選したので 作品が展示されます。 お客様の投票により、入賞者が決まります オンライン投票もあります ナガハマグラスフェス2020 - 黒壁 ※以下ＨＰより引用 「ナガハマグラスフェス2020」は、長浜…

現在出展中の名古屋高島屋 土曜日に顔を出してきました! 母親に車を出してもらい、 連れて行ってもらいました まだまだ療養中なので5分ほどしか 滞在できてなかったけど‥‥‥ このコルセットになって7ヶ月‥‥ 外出と言えば病院くらいなので、 人の多さに疲れて…

現在、名古屋高島屋にて出展中です 14日〜20日まで 名古屋高島屋9階にて 画像は担当様に頂きました 今回私は在廊してません 本当は会期中の何日か、顔を出したかったのですが まだまだ療養中でコルセット生活が続いているので 店頭に立つことを諦めました‥‥ …

今日はMPNSTの腫瘍摘出手術をして、 背骨にボルトをいれてサイボーグになって 7ヶ月になりました＼(^o^)／ まだまだコルセット生活で療養中です 仕事も出来ないし、ジムで身体を動かすことも できない、遊びに行けない…… 色々な事を我慢してきました いつま…

今日はイチナナライブで、 またまた無茶な企画をやりました エールランクアップするまで終われません！ ランク2→ランク3になるまで 終われませんしました 残り970エール必要でした‥‥ (1日に1人が出来るのは16エールまで。 フルエールが30分かかります) 朝7時…

10月になりました 月日が流れるのはとても早いですね 私はコルセット療養中で、 引きこもりしてるので、季節を感じることなく 10月になってしまいました‥‥ そして、イチナナライブも配信頑張ってます 今月の誕生石イベントにガチ参戦します そのために、エー…

9月も気がつけばもうあと3日で終わり 時間が経つのはすごくあっという間な気がします 私は、なんにも変わらない日々を過ごしています 毎日イチナナで配信して、 ベッドの上で足パカ等の軽い運動をしたり イチナナでは様々な繋がりができました ありがとう♡♡ …

こんばんは だんだんと涼しくなってきたこの頃 季節の変わり目を感じます 私はと言うと、未だにコルセット生活を 送っています。背骨は未だに少し痛みがある時が あります。なんてこったい ほんとに11月に外れるのかな?? そんな不安な思いを胸に今日も生きて…

今日はコルセット生活半年記念日です! 3月10日に手術して、 3月13日〜24時間のコルセット生活を送ってます 初めは慣れなかったコルセット生活 何をするにも動きにくくて、 生活がしづらい‥‥‥ ベットで寝てる方が楽でした 4月〜6月は放射線治療もしてましたね…

自分がブログで難病の事を公表してもうすぐ2年 3年目を迎えようとしています‥‥ 来月には3年目に⊂(◉‿◉)つ 時の流れは早いなぁ‥‥と思うと共に、 沢山の方々に支えられてきました 自分がしてきた事が間違いではなかったなぁ‥と 思う事が度々あります イチナナラ…

9月に入りました!!! 今年もあっという間ですね:0 あと4ヶ月しかない‥‥ 月日の流れに焦りを感じつつ、 本日は、眼科の定期検診でした 視力検査をして、眼圧を調べて、 眼球のレントゲンを撮って‥‥ あとは、瞳孔を開く目薬を両目に 瞳孔を開いたあとは、 光を…

只今、ネットショップにて夏のSALE開催中！！ 9/30までです。購入金額が4,000円以上で利用可能、先着100名様限定。30%引きになるクーポンコードは、○○○！気になる方はご連絡ください☺ この機会に是非ご利用ください ネットショップへのリンクは文末から 制作…

少し前にイチナナライブで、 「無料ギフトと有料ギフト合わせて１０００個貰うまで終われません」をやりました 6時間半掛かって終えることができました＼(^o^)／ 本当にありがとうございます✨✨ こうゆう企画をする事で、 人との繋がりがより深くなる気がしま…

今日は病院へ行きました！！ とは言っても、手術したところとは別の診療科 形成外科の診察でした 形成外科では、 5月に身体の表面にある神経線維腫を 取れる限り全部取る手術を、 入院して、全身麻酔でやる予定でしたが、 コロナで不急だからと延期 そして、…

イチナナライブで配信を始めて すごく嬉しいことがあった 配信を通して、 病気の事を調べてくれたり、 取材記事をたまたま見かけて、 そこから私の事を検索して見に来てくれたり‥‥ 配信活動は、まだまだこれからなんだけど、 こうして、病気の事を知ってくれ…

今日はイチナナライブで初の 終われません 企画をしました。 内容は、エールランクアップするまで 終われません‥‥！！ イチナナのエールとは、 1日にその人に贈れるエールが7個あるんだけど、 5分に一個贈れます。 一人最大１６エール(フルエール)贈れるんだ…

今日で手術して5ヶ月。 手術したのは午後〜で、 その日目が覚めたのは夜遅くだけど‥‥ 夜、とてつもない痛さに目を覚ましたのを 今でも鮮明に覚えている 飲み薬が効かなくて、点滴だとちょっと楽で、 座薬だともっと楽だった‥‥‥ 手術してからもう5ヶ月経った…

こんにちは!!8月になりました 今年も残すところあと4ヶ月 月日が流れるのはとても早いですね‥‥ 私はブログ更新が全く出来ていませんでした^^; 今月は更新頑張っていきます!! コルセット生活は相変わらずです 蒸し暑すぎて蒸し暑すぎて＼(^o^)／ 今月は形成外…

前回に続く記事を少し書くけれど、 その前に少しだけ触れたい話題。 俳優の三浦春馬さんが亡くなった。 報道が昨日舞い込んできて、凄く衝撃だった‥‥ 信じられなかった。 今でも現実は受け入れられない。 ただ、悲しいのはみんな一緒だけど、 家族、親族、友…

昨日は病院で診察がありました 3月に手術した所のＣＴの判断の結果‥‥ 骨がまだくっついてなかった( ᐛ ) なのでまだ、 コルセット継続(´^ω^｀)ﾌﾞﾌｫwww え？？もう4ヶ月経ってるんだけど‥‥ 骨がまだくっついていなくて外せない、という 判断になりました しか…

今日はコルセット装着して４ヶ月です。 このコルセットと共に生きて４ヶ月経ちました。 時間が経つのはとても早いです。 24時間‥寝るときも一緒(●´⌓`●) 外すのは着替えの時とシャワーの時だけ 付け始めた頃は、しんどかった‥‥ 慣れないコルセット生活 生活の…