しるし ~届けたい想い~

ガラス作家大河内愛美が自身の今までの経験や先天性の難病と向き合いながら感じた人々に届けたい想い

気付き

この頃…

 

いや、ずっと前から感じていたけれど、

 

最近改めて実感しました。


売れる作品売れない作品


作品は、同じ技法を使って同じように作れば誰でも似たようなものは作れます。


そうじゃない。〝作品が良い


これはどの作品にも言えること。

  

違いは、
この人が作ったから… ←これ。


やっぱり、自分自身に価値を付けないと差別化は出来ないなと思いました。


例えば、売れてる芸能人が絵を描いた、

 

曲を出した→個展します!とか大ヒット!


ちょっとまって✋


それは、ホントに曲や作品がいいなと思って買ったり好きになったりしてるのか…


(もちろん作品が、曲が好きって人もいるかもしれない) 


けど殆ど多くの人が元からその芸能人のファンだから…なんじゃないのかな??


もし、その人が芸能人じゃなくて無名の人だったら、曲がいいなと思って聴いたのか、その作品を観に展示に行ったのか……


それを思うとやっぱり、作品も大事だけど自分自身も大事なんだなと思います。


個人が発信出来る時代なのだから、


いかに自分を売って、

自分のファンにするのか……


想いとか生い立ちとか…そおゆうところから応援してくれる人を付けていくのも大事だなと思います。

 

貴方が作ったから…同じものを買うなら貴方から…となるように


そう考えると、他の人にはない私の武器ってなんなのかな…と考えると、

 

生まれつきの難病(遺伝性疾患)のレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)患者な事なのかなと思ったりするのです。


前回も書いたけれど、治療法はないし、子供に遺伝するかもしれないけど、

 

この病気が直接的な原因で死ぬ訳じゃない、

健常者と同じ生活を送ってるし、見た目も健常者と変わらない。


ただ、皮膚に病変があって綺麗な肌を持っていないだけ。

昔、たくさん嫌な思いをして死にたくなるような事も沢山あったけど、

 

ガラス作家という夢を小6で見つけてから、


いつか、こいつらを見返してやる…というような気持ちで頑張ってきたこと。


病気に負けないで生きていること。


同じ病気を持った人、突然車椅子や義足…障害を持ってしまった人…やっぱり、最初は受け入れられなくて、なんで自分が?と思う気持ちや、

 

受け入れて生きていかなければならないという気持ち……そんな人達に勇気を与えられる作家になりたいと私は思います。

 

なかなかカミングアウト出来なくて苦しんでる人とかもたくさんいるはず!


やっぱり、この病気を持って生まれたことは何かしらの意味があって、そして使命があることだと思うから…… 

 

私はもうカミングアウトを至るところでしてしまったので気が楽です。笑


なんで私が?


と思う事も最初はありました。 


けど、それは事実だし受け入れて一生背負っていかなければならないもの。


この病気を抱えていなければ分からなかったことたくさんあると思います。 

 


肌の露出がある服を着ることが出来ること


ビキニを着る事が出来ること


温泉に入れること


普通に考えれば全部当たり前の事かもしれないけど、そんな幸せをちゃんと気付ける人間になれたこと。   

 

だって、これはら当たり前じゃないから

 


レックだとやっぱり、これらのことは出来ないことはないけど、私は人目を気にしてすることが出来ずにいます。


温泉は時々入っちゃうけどね??笑


ホントはビキニも着たい。ちょっと露出ある服とかも着たかった……


だけど視線が怖いです


これは、過去の経験から避けては通れません


けれど、そんな見た目で心ない発言を言ったりする人は残念だけど心とか教養がないんだなぁと思ってしまいます


たしかに、最初はちょっとビックリしちゃうかもしれないけどそれを罵ったりするのは違うよね……

 


私は変わる……

 


この病気のことを告白する勇気が持てたのもある人のお陰です


私は負けない

 

 

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