しるし ~届けたい想い~

ガラス作家大河内愛美が自身の今までの経験や先天性の難病と向き合いながら感じた人々に届けたい想い

1番の幸せとは

【1番の幸せは普通である事】


幸せってなんだろう……って考えるとその基準は人それぞれだと思う。


けど、一番の幸せって〝普通であること
だと私は思う。


〝当たり前〟だと思ってることは実は
〝当たり前〟なんかじゃない……


自分が難病患者だからより感じられる……


目が見えること、音が聴こえること、話せること、手足が動くこと……


これらは〝当たり前〟なんかじゃない。

 

これらが出来ることは奇跡だし

感謝しなければいけないと思う。

 


私は、難病(レックリングハウゼン病)の影響で皮膚に病変がある。


しかも最近、腫瘍は増えてきた感じ(・_・)


元々あったのもちょっと大きくなってたり、
顔にもなんかそれっぽいのが出来始めててたりもして……


レックリングハウゼン病ってなんだろう?って思った人はググって下さい。


どんな病変があるのか
画像を見てみてください。


何を思うかは人それぞれだけど、
第一印象は察しがつきます(;_;)


私はカフェオレ斑も神経線維腫(イボみたいな見た目)はとても多い方だと思います。


けどこれは現実で日本人は
3000人に1人の確率で発症するし、


私は遺伝じゃなくて突然変異でした。
患者の多くは遺伝からじゃなく突然変異だそうです


体の見た目も自分が気にしなければいいことなのかもしれないけれど、

 

やっぱり〝人の視線〟は凄く気になる。


それは〝哀れみ〟とか〝嫌悪〟とかそおゆう冷たい目線だから……


オフショルダーの服が着れる〟

 

〝おへそとか…肌の露出がある服を着れる〟

 

〝ウェディングドレスとかの背中が凄い空いてる服とかも着れる〟

 

〝ビキニが着れる〟

 

〝温泉に入れる〟


温泉とかはたまに入っちゃうけどね。笑


(それでも凄い夜遅くとか人がほぼいない時間帯とかにずらすけれど)


そおゆう日常の些細なことは私は出来ない…


だから自由なファッションが出来る人が羨ましく思う。

 

温泉入ったり、プールや海に行ったり……


自分がもしこの病気じゃなかったら、

もっと自分に自信があって、


恋愛とかもあまり遠慮しないでグイグイいけたりしたのかなぁとも思います🙄🙄


昔沢山嫌な思いをしたから、

 

またしないといけないのかな?

 

とか考えたりすると怖いし

勇気が持てません。私は弱いなと思います。


同じ病気の人でも、

恋愛してる人はいるし結婚してて、

遺伝するかもとわかってても子供を授かってる人もいる……


この病気による症状は人それぞれ違う。私より軽い人もいれば重い人もいる……


私はまだ合併症は起こしてないと思うけど、もしかしたら合併症を引き起こす可能性もこの先ずっとつきまとってる……


けどやっぱり、この病を患ってるからこそ気付けた事や、想いとかもある。


私は1人でも多くの人にこの病気を知ってもらいたい。


ガラスの活動を通して広めていけたら
最高だなと思ってます✨頑張ろう!!

 

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