しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

病院へ…②

 

そして、腫瘍班へついに診てもらう事が

出来た私。

 

レックリングハウゼン病の専門医である先生に診てもらう事になり、

 

今までの経緯や、レックで不安に思ってる事…等全て聞きました。

 

やはり、レックは色々な問題が多いので、

 

定期的に診察してもらったりして、

 

合併症を引き起こしていないか、等を

 

診てもらわないといけないようです…

 

眼科、脳神経外科、整形外科、形成外科…

 

掛かる所はたくさんあります。

 

 

そして、乳ガンにもなりやすいそうです。

 

普通の人がなる確率よりも

 

さらに8倍なりやすいそうです…(..)

 

色々な話を聞いて、私はやっぱり

 

きちんと検診も定期的に受けて

 

その全てを発信していこうと思いました

 


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もう次の予約だけでこんなにあります…

 

9/4 は眼科と脳神経外科の両方診察を受けると言う…… なんとも長い1日になりそうです

 

10/31 も1日に2回もMRIを撮ります

 

かなりハード…(・_・)(・_・)

 

けどこうやって、検査を定期的にして

 

何か悪いものが出来ていたら早期発見も出来るからお金と時間はかなり掛かるけど

 

大事な事だなと思いました。

 

乳ガン検診も早めに、と言われたので

 

受け始めようと思います……

 

もう、見た目は五体満足だし健康体に見えるから、実は難病がある。なんて言ったら、

 

大抵の人は驚きそう。直接命に関わる訳じゃないけど、合併症とかガンになるリスクを考えると命に関わってくるし、

 

遺伝病だから、子どもに50%の確率で遺伝するし……

 

←例えば子ども4人産んだら、2人に遺伝、2人は健康体 じゃなくて、1人につき50% 

 

だから4人全員に遺伝した、なんてこともありうるし、はたまた全員遺伝しなかった、なんてこともある

 

こんな事を考えると、好きな人がいても積極的にはなれないし、相手の事や相手の両親の事を考えたりすると、『好きだな』に

 

留めといて、それ以上の感情が生まれないようにセーブしてたりする……

 

好きだなって思う人は今3人くらいいるけど笑

 

本当はこんな不安な気持ちとかを

 

直接ぶっちゃけたくなったりするけど、

 

それが出来ないからこうしてブログに

 

書いていこうと決めました。

 

ブログを読んでなくても、SNSとかで

 

病気の事書いたりしてるけど、

 

それを見てる人って詳しく知らなくても

 

 

なんとなくは知ってくれてるわけで…

 

それなのに、直接詳しいことは聞いてこないけど、『この人はSNS見てるから知ってくれてるんだろうな』って思うと、

 

結構嬉しい。病気だってなんとなく分かってもらえてる上で、私がこうやって

 

発信する前と変わらない態度で接してくれてくるから……

 

本質的に偏見あったり、色眼鏡でみちゃう人とかだと多分距離置いてくもんね……

 

※例えば、車椅子の人とかを白い目で見ちゃう人とかね←

 

私は、そうやって距離を置いてく人が少なかったから、めちゃめちゃ恵まれてるなって

 

思って、心の中ではいつも泣いてる……

 

 

みんないつもありがとう!

大好きです(*´-`)

 

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