私は、作家活動においても、
自分の病を堂々と公表している。
リーフレットにも書いている。
出展とかしていると、
そのワードを見ると、面白いくらいに
人間の本質が分かる。
その難病のワードを見ても
全く気にすることなく、リーフレットを
持って帰ってくれる人。
一瞬顔が曇る人。
関係あるかないか分からないけど、
リーフレットを、元の場所に戻す人
一瞬顔が曇る人って、
『え。この人難病持ちなの？』
みたいな感じなのかな？？
あとは、声掛けてくる訳じゃないけど、
連れの人に、『ねぇ。これ見て…』と
病の事に触れて話してる人。
色んな人がいるなって思った。
作品を購入しないでも、
リーフレットを持って帰ってくれた人や
購入してくれた人にはリーフレットを
同封してて、そこには私が
レックリングハウゼン病 を患ってる って
書いてあるから、それを読んでもらえたら、
病気の事を知ってもらえる。
それで、ブログ少しでも読んでもらえたら
嬉しいなって思います(^o^)
こうやって、少しずつだけど
と言う名前をまず広めていきたい。
命に直接影響するわけでもないから、
私自身普通に生きてるつもりだけど、
他の人から見たら、
やっぱり難病ってハンディなのかな？？
たしかに、病院やMRIとか手術とか
色々やらないといけないことは
たっくさんあるのだけど……！
今回のヒカリエでも、
ブログやSNSを通して私を
知ってくれた人が物凄く沢山来てくれて
嬉しかった！！😳😳
こうやって病の事を公にして
活動してくれてる事が嬉しい
とか
病を公にして、強みにして
活動してるのは凄いと思う
とか
色んな声を沢山掛けて頂いた！
まだまだ力不足な私でも、
こんなにも沢山の人に届いていた事が
実感できて嬉しかった(TT)
私はこれからも発信を頑張ろう！って
心の底から思いました。
けどまだまだ力不足なので
皆さんの力を貸して欲しいです。
出展とかがあれば、
逢いに来て欲しいですし、
広めて欲しいです。
出展の時は、色々直接話せるので、
色んな情報交換出来たら
嬉しいですし、
お子さんがレックで…と言う方は、
まだまだ知らないことも多い私ですが、
お話しできる事もあるのな？と
思ったりします。
ホントに今回のヒカリエは、
多くの方が私に逢いにヒカリエへ
足を運んで下さったので、
ものすごく嬉しくて、
思い返しても、凄く心が微笑ましいです。
私ももっと影響力と発信力をつけて、
より一層作家活動も頑張って、
レックの認知度を高めていきたいです。
私自身の事を知って欲しいから、
このブログも些細な日常とかも
更新していきます🤗
各方面で応援してくれる人を
増やしていって、
私の事を好きになって貰えたら
嬉しくて……
そうしたら、よりもっと
ガラスも病気も広まってくのかな？と
思います。
文章力も、まだまだな私ですが、
どうか暖かく見守っていて下さい🙇♀️
明後日は、
眼科と脳神経外科の受診をしてきます✋
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