しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

今日は診察でした

 

今日は病院へ行ってきました。

 

眼科と脳神経外科

 


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私は、名大付属病院へ通っています

 

ここには、レックの専門医の先生が

 

いらっしゃいます!!

 

 

今日は眼科と脳神経外科の診察でした。

 

眼科では、視力検査とか、眼圧とか

色々検査したんだけど、

 

なんか、異常がないかを検査する

感じだった…!!

 

次の診察は来年の9月。

 

来年の予定決まっちゃったよ😂笑

 

脳神経外科では、色々なお話を聞いた

 

どこを診るとかはなくて、

 

12月に脳部のMRIを、撮影して

 

それから…と言う感じみたい

 

こうやって、ちゃんと自分の病と

 

向き合ってこなかったから、

 

こんなにも色んな科を受診して

 

いかないといけないのか…と驚いてる

 

そして、定期的に←←

 

定期的に診てく事で、

 

合併症とかで何かあっても早期発見に

 

繋がるんだとか……

 

けど、やっぱり病院多いよなぁ…と

思ったり

 

 

脳神経外科の先生に、

 

指定難病

 

の話をされて、指定難病の申請を

する事になりました!!

 

認可されたら、医療費が控除されて

 

自己負担額がかなり少なくなります!!

 

お財布に優しいね😊

MRIなんて凄くお金が掛かるし!←

 

私は10月に3回、12月に1回……

 

現状、4回のMRI撮影を控えてる……

 

MRI撮影って結構辛い(..)

 

耳栓は貰うんだけど、

耳栓してる意味がないくらい五月蝿い←

 

そして長時間

身体を一切動かしてはいけない←

 

『あ。ここ痒い…』

『姿勢辛いから直したい…』

 

それが許されないから拷問みたい…

 

ほんと、MRI撮影は好きになれないな🤔

 


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今年は無理だと思うけど、

今身体にある神経線維腫、

全部取りたい……

 

ホント。かなりの数がある

※詳しくは、文末のオススメ記事へ!

私が1番勇気を振り絞った記事です

 

 

全身麻酔で取れるなら、

身体への負担と金額とかかる時間は

凄いけど、全身麻酔で取っちゃって

欲しいくらいだ…

 

取った所で、また新しく出来てくるし、

大きくなってくるしで意味ないかも

しれないけどさ……

 

カフェオレ斑とかも身体に

たっくさんあって、少しでも色素薄く

なって欲しいなって思ったりする。

 

完全に消すのは無理だろうけど

(そこだけ色素薄くなって逆に目立つ)

 

首もとにあるやつは、けっこう大きくて

服着てもカバーしきれない事もあるけど、

 

なるべく気にしないことにした!

 

隠そうとするから、

逆に見ちゃうのかな?って

 

堂々としてると、

逆に目立たないって事もあると思う

 

一瞬は『ん?』ってなる人もいるかも

しれないけど……

 

自分自身の難病の事もそうだ。

こうやってブログで公表を始めて、

 

TwitterInstagramのストーリーとかで

堂々と病の事とか書くようになって、

 

私の周りの人はなんとなく

知ってくれてるって人が増えた。

 

だけど、詳しく直接聞いてくるわでもない。

 

だから、病気あるのは知ってるけど、

どんな病気かは知らないって

人もいるかもしれないな……

 

調べてくれたりしてる人がいたら

かなーり嬉しいけど💕

 

だけど、なんとなくは知ってても

関わり続けてくれたり、

普通に接してくれる事が

もうただ素直に嬉しくて、

私はいつも泣いている……

 

『この人は知ってくれてる上で

こうやって関わってくれる』って

 

心のなかで思うと、

その人の事を凄く信頼できるし、

大切にしていきたい!って思う

 

 

なんかこうやってブログ始めてから、

沢山の人と出逢って、

読んでくれる人も増えてきて…

 

凄く嬉しいけど、

なんか書いてる内容結構同じだったり

するんだよね……

 

だけど、それだけ大事なことで、

私が伝えたいことだって思って

貰えたら嬉しいです😊

 

私は、お子さんがレックだと言う方、

自分自身がレックだと言う方、

悩みをなかなから打ち明けられない方、

別の難病や障害を抱えている方、

 

そんなすべての人にこのブログを

読んで欲しいです。

 

そして、そんな人達に

広めて欲しいです

 

辛い過去を乗り越えて、自分の難病を堂々と

あっけらかんに公表してブログやってる奴がいると。私の悩みは、この人に比べたら

ちっぽけだと気付けるかもしれないと

 

そう広めてほしい……

私もまだ向き合い始めたばかりで、

まだまだ知らないことも多いけど、

 

知った情報とかは共有していきたい

 

レックリングハウゼン病と言えば

大河内愛美

 

と世界に認知させたい!!

 

だからこそ、

ガラス作家として活躍して、

同時にレックも広めていく…!!

 


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いつテレビとかの取材とかが

きてもいいように、

自分磨きも、頑張ります!

 

ボディーメイクも良い感じです!

身体はレックリングハウゼン病の

病変とかが多いから、綺麗な肌は

手に入らないけど、

 

他のことは自分の努力で

いくらでも綺麗になれると思うから

私は頑張ります💪💪

 

 

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