しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)とは

 

もう何度も記事にしたり、
ブログ書いたりして発信しているから、


私が難病あるって事は
なんとなくは皆さん

知ってくれてると思うんだけど、


レックリングハウゼン

(神経線維腫症Ⅰ型)ってこんな病気。

 

難病情報センター | 神経線維腫症Ⅰ型(指定難病34)

 

私は両親からの遺伝じゃないから

突然変異でこの病を抱えている。

 

この病の症状は人それぞれ違う。


だから症状が凄く軽くて、
自分がこの病気だって知らなくて、
いつのまにか子供に遺伝して、
それで自分がこの病気だった。って
知るケースも少なくないんだとか…

 

MRIを撮って初めて分かったけど、
私は側彎症も持っていた(軽度)。

 

10月には腰椎やら全身やらで
3回のMRI検査を控えてて、
12月には脳のMRI検査も受ける

MRI検査は苦手だ…


耳栓の意味がない位五月蝿くて、
あんな狭い空間に長時間閉じ込められて、
そして一ミリ足りとも動いちゃいけない…
(ムズムズしたりしても掻けないし、
姿勢直したいって思っても直せない)
まるで拷問……

 

だけど、これはここが悪いから…
とかじゃなくて、
合併症を起こしていないか、とか
悪いところに腫瘍が出来てないか…とかの
検査で、定期的にしないといけない。


定期的にすることで、
合併症起こしてたりしても
早期発見に繋がる……

ちなみに、乳ガンは
〝健康な人が発症する確率の
更に8倍高いから早めに検査してね〟と
言われたので、乳ガン検査も
受けなくちゃ…

 

日常生活には全く問題は
今のところなくて、
多分言われなかったら

私が難病患者だなんて誰も思わないと思う。


だからこそ、〝生きにくい〟って
思うこともあるんだけどね……

 

病院やら検査やらは
平日しか出来ないし、
通うときは詰めるから、
平日も動きやすいように…

自由に、フリーランスとして
作家活動はこのままずっと
続けていきます。

 

病の事を公表してから、
発信始めてから色んな人と繋がって、
応援してくれて、物凄く幸せです😌

とりあえず、私の願いは

 

 

  • このまま合併症起こさずに、現状維持で死ぬまで生きたい
  • この病を一人でも多くの人に知ってもらう
  • 見た目とか病変による偏見やいじめをなくしたい
  • 治療法見つかって欲しい

 

作家活動はこの病の発信を
軸にやっていきます。

 

恋愛とかも本当は自由な気持ちでしたいし、
楽しみたいけど、考えること多いし、
結婚とかじゃなくても
この病の事を理解して受け入れて貰えないと
付き合うのは難しいから…
軽い気持ちで付き合えないからこそ、


どこか遠慮してしまう自分がいて、
〝好きだなぁ〟って思う人がいても
〝友達〟としての距離を

大事にしたくて何もしない…
だけどそれがどこか寂しいときもある(..)(..)
難しいね……


だからこそ、

米津玄師さん作詞作曲プロデュースの

まちがいさがし/菅田将暉』が

グサグサくるし、
パーフェクトワールド〟が

凄く胸に響いた。


身障者と難病患者はまたちょっと違うけど…

 

とりあえず、これからも
フリーランスとして作家活動を続けて、
病の発信をしてくよって話。

 


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お金は正直厳しいけど、
就職はしません。

まぁ、しない方が得策だよね。

病院の事とかあるし

 

私は、難病の事を打ち明けても、
(どんな病か詳しく知らなくても)
離れていかない人達や、

発信したからこそ出逢えた、
応援してくれてる人達だけを
大切にして生きていきます!

 

私のこの発信と作家を

応援してくれたら嬉しいです。

 


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