しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

向き合ったからこそ、得たもの

 

今日は、

 

脳波伝搬速度検査と言う検査で

 

病院へ行きました。

 

何をするんだろう…と思っていましたが、

 

心電図の検査でした。

 

今月の25日~27日は

 

生検で名大付属病院へ入院します

 


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正直、2泊3日だし、

 

あっという間に終わると思うんだけど、

 

生検だから大変みたい。

 

何をするのかよく分かってないけど……

 

今後の事は、生検の結果で決まります

 

12月には脳のMRIが……

 

私の病気は、日常生活には影響はないし、

 

それが直接的な原因で死ぬわけでもない…

 

合併症の事もあったり、

 

色々な危険はあるから、定期的に

検査を受けることが必要……

 

ブログを通して去年自分の病気のことを、

 

『もうどうにでもなれ~』精神で

 

フルオープンにした……

 

友達が減ったりするんじゃないか…

 

仲が良かった人から

距離を置かれるんじゃないか…

 

そんな不安もあったけど、

 

結果的に、

 

人の優しさや暖かさ、思いやりが

より強く感じられるようになったし、

 

人の本質を見極められる判断材料になった

 

難病の公表が直接関係あったかは

分からないけどSNSFacebook

フォロワーや友達は少し減ったのも真実だけど、その分、得たものも大きかった

 

難病とちゃんと向き合って、

ブログやSNSから新しい繋がりも増えて、

 

そこから、

ちゃんと検診にいかないと…!と言う思いと、元からあった身体の痛みが

 

神経線維腫と関係あるのかも

知りたかったから、専門医がいる

名大付属病院へ通うことになった……

 

愛知県に専門医がいる病院があるのも

運命感じました…!

 

病院に通うようになって、

様々な箇所のMRIを撮ったりして、

 

自分がレックの合併症である

側彎症を持っている事も分かった

 

MRIの画像から

綺麗に背骨が湾曲してるのが

分かった。

 

私は皮膚の上に

神経線維腫もカフェオレ斑も

すごくたくさんあるのに、

 

身体の中も神経線維腫で埋め尽くされてた

 

坐骨神経なんて、全て

神経線維腫で埋め尽くされてたので、

両太もも、身体のなかは腫瘍だらけ……

 

身体の痛みの原因も、

 

脊椎を圧迫するほどの大きな腫瘍がある

 

と言う事が分かった。

 

けど、この全ての真実も、

 

私がこうやって病に向き合って

公表しなければ、

病院に通う事もなかったし、

MRI検査を、受けることもなかった

 

ただ身体が痛い、湿布効かない…

位に終わってたと思う……

 

やっぱり、全てタイミングなのかな??

 

公表し始めたタイミング

出逢えたタイミング

身体の痛みが出てたタイミング……

 

これからの事は生検の結果次第。

脊椎の腫瘍はひとまず

置いといて、身体にあるたくさんの

神経線維腫もこれから全て取る流れに!

 

これは全身麻酔と少しの入院で!

 

脊椎の腫瘍の方は

なんとも言えません。そもそも、

神経線維腫なのかも分かっていない……

 

こっちはかなり大掛かりで

難しい手術だそうです。

 

もうこの時点で

かなり不安なのだけど、

向き合うしかないし、

現状を、受け止めるしかありません…

 

けど、自分が病ときちんと

向き合ったからこその結果です。

 

このタイミングで腫瘍があるのも

わかって良かった。

 

良性か悪性なのかも

今回の生検で分かるのかな…??

 

ひとまず、

めちゃめちゃ不安です(..)(..)

 

今回の2泊3日は置いといて……

 

手術するってなって…

長期入院となったら……

結構とことん病みそうなので、

 

そうなったとき、

自分に何が出来るのかまた

考えないといけないなぁと思ってます

 

私の今回の経験から言えることは、

 

自分の現状を受け入れると、

新しい何かが見えてくること

 

 

出来る時に、出来ることをする

 

→やりたい!思ったときがタイミングだから、それを逃さずに自分の中の欲求を

自分で叶えてあげること、認めること

 

逢いたい人には逢えるうちに逢う 

→人間いつどうなるか本当にわからない

 

目が見えること、音が聞こえること、

話せること、味覚があること、

両手足が動くこと……

 

それは当たり前のようで

決して当たり前じゃない

 

その事に日々感謝して生きていく…

 

けど、こうやって私は向き合ったことで

見えてきたのは、お金の稼ぎ方をもっと

考えないといけないな…と言うことです。

 

普通の人が掛からないお金がより掛かるから

 

 

もっと発信力も付けたいです。

病の認知度があがれば、

生きやすい世の中になるし、

働きやすい世の中にもなると思うのです

 

私は生まれてから死ぬまでずっと難病患者

 

生涯向き合って、共に生きていかなければ

ならないからこそ……

 

病を障害やハンディだと思わず、

むしろ〝武器〟にして

生きていかなきゃ……!

 

これからの事はかなり不安だけど、

なるようにしかならない

 

ガラスが続けられること、

今まで通りの生活が送れること、

 

こればかりを祈るしかない……

 

 

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