しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

前澤友作さんへ

 

前澤友作さんへ

 

今回のお年玉企画に応募しました。

私は愛知県を拠点にフリーランス

ガラス作家をしています。

 

そして、私は先天性の難病、

レックリングハウゼン病】を

患っています。

 

この病は日本人は約3000人に1人の

割合で発症し、現在日本には約4万人の

患者数がいると言われています。

 

ですが、このレックリングハウゼン病の

知名度はほぼありません。

 

私は、自身がこの病である事を

このブログを通して公表しました。

 

自分の身体の病変も公開しました。

 

自分の身体の病変はとてもコンプレックスで

自分に自信を持つことも出来ず、

恋愛等も遠ざけて来ました。

 

ですが、ブログで病の事を公表した時、

正直病気だと知って態度を変える人、

距離を置いてくる人がいると思っていました

 

それは、私自身が小中学生の頃に

いじめにあっていて、人をなかなか

信頼することが出来なかったからです。

 

高校生の頃も、それの延長戦で

いじめられることはあまりなかったのですが

人と関わるのが怖くて友達もあまり

出来ませんでした。

 

しかし、自分が昔から夢だった

ガラス作家として活動を始め、

自分のやりたい事を発信していると、

その夢や目標は叶うのだと実感しました

 

なので、私がこの病や病変を公開する事で、

多くの人にこの病の事を知ってもらいたい。

 

いじめや偏見をなくしたい…

そう考えるようになり、

勇気がとてもいることだったんですが、

思い切ってブログに載せました

 

すると、周りは想ってたよりも温かく、

私の病の事を受け入れてくれて、

病変のことも気にすることない!と

言ってくれる人がほとんどでした。

 

そして、ブログを通して病の事を

公開したことにより、

InstagramTwitterFacebook

SNSでも包み隠さずオープンに

病の事を公表しています。

 

ガラス作家として活動しながら、

病の啓発活動を今はしています。

 

病院での検査の事をブログにしたり

しています。同じ病気を抱えている人や、

お子さんが同じ病気と言う人とも

繋がりました。私が出展があると、

その会場に『大河内さんに逢えるなら』と

わざわざ足を運んで下さる方も

増えてきて、また、私の活動を

『取材させて下さい』と

ライターの方に記事にして頂いたりも

しています。

 

17liveも認証ライバーとして

配信を始める事になり、

そこでも病の啓発活動をしていけたらと

思っています。

 

また、私の病気の治療法はまだなく、

まだまだ研究段階なのですが、

そのレックリングハウゼン病協会を

法人化させようとしている方とも

ブログを通して知り合いました。

 

自分のように難病だけでなく、

発達障害等、見た目からは分からない

悩みを抱えている人はたくさんいます。

 

私は、そんな方々に自分の活動を

通して、『打ち明ける勇気』や

『受け入れる勇気』を持って欲しいと

考えています。

 

『自分の子供が大河内さんの様に育ってほしい』と言ってくださった方もいます。

 

私は、こうして今応援してくれてる方の

為にも、これからどんどん自分の活動を

活発にしていきたいと思っています。

 

100万円を前澤さんに頂いたら、

そのお金は、

 

・医療費

手術や入院、検査にはお金が掛かるので、

そこに使います。そして、その経緯や

結果等もブログやSNSで発信していきます

 

・寄付

この難病に対する寄付活動を行っている

団体に寄付したいと思っています。

この事もブログやSNSで発信します

 

・制作費/活動費

やはり一番はこれです。

ガラス作品の制作費や出展等に必要な

交通費等に使います。

 

ガラス作家としての活動を通して

病の啓発活動をしていきたいので、

ガラス作品をたくさん制作すること、

多くの人に作品を知ってもらうことが

必要なので、その作品制作費に充てます

 

100万円が当選したら、

当選したこと、どのように使ったか、

それがどのような結果をもたらしたのか、

どんな気持ちになったのか、

 

全てこのブログとSNSで発信していきます

 

 

そして、可能であれば、

前澤さんに直接お逢いしに行って、

直接手渡しで100万円頂きたいです

 

その時に写真を撮らせて頂き、

ブログやSNSで発信したいです。

 

また、私のガラス作品(グラス)を

プレゼントさせて欲しいです。

これは、100万円当選することがなくても

 

 

以上が私が100万円当選したら…です

まだまだ言葉足らずですが、

なるべく想いを完結にはまとめたつもりです

 

そして、もしこの記事を前澤さんが

読んで下さっていたら……

 

ここまで読んで頂き有難うございます!

結果はどうにしろ、前澤さんの

企画を応援しています!

 

 

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