しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

私はまだそんなに強くないけれど

 

私はまだそんなに強くない

 

ブログをこうして始めて、

 

病の発信を始めてから

 

「強いね」と言われる事が増えた。

 

だけど全然強くない。

 

物凄く不安だし、 

 

これからどうなるのかな‥?という思いが

 

強いから、ぶちまけてるだけなのです。

 

来月は、入院と手術をします。

 

その手術も物凄く難しくて大変な手術なんだけど、

 

 

入院することや手術することになった話を

 

周りにすると、

 

「なんでそんな事笑って話せるの?」と

 聞かれる。

 

確かに笑えない話なんだけど、

 

もう笑って話すしかないんだ‥‥

 

こんなに重い話を深刻な感じで話したら、

 

聞き手も受け止め切れないし、

 

しんどくなっちゃうと思うんだ‥‥。

 

だから、当の本人が

 

あっけらかんと明るくしてたら、

 

ちょっとは場が和むんじゃないかな?と思う

 

ただ、自分で想像してるよりも

 

深刻みたいだから、不安は不安。

 

だからこうして文字にして身体の外に出してる

 

 

時には直接誰かにぶちまけてかまうかもしれないけど、その時は許してほしいし、

受け止めてくれたら嬉しいです‥

 

この前入院説明で病院へ行きました

 


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検査がたくさんありました。

入院前の検査ってたくさんありますよね!!

 

入院についての説明を受けた。

 

脊椎を圧迫してる腫瘍はとても大きくて

11月末に生検で入院したけど、

その結果、私の先天性の難病、

レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)に

よる神経線維腫だと思うけれど、

少し形が違うんだとか‥??

 

凄く圧迫してるから、

今なにも影響が出てないのが不思議なくらい

みたいです(時々ある痛みとの因果関係も不明)

 

ただ、手術しなければ、

今後突然歩けなくなる可能性が高いと言われました

 

手術しても、車椅子生活になる可能性も

あると言われました。

 

←そんなわけにはいかないから

リハビリ死ぬ気で頑張ります

 

激しい運動とかも控えて欲しいと言われたけど

そんなわけにはいかない

(筋トレして美ボディ目指してるから)

 

腫瘍も物凄く大きくて、

全摘したら肺に穴が開くかもしれないと

言われました。そうならないように、

「全摘しないかも」と言われました。

 

そう。全ては切ってみなきゃ分からない。

 

手術も全身麻酔

全身麻酔の手術なんてした事ないから

とにかく不安。内容も内容だし

 

ボルト2本入れる事になるかもしれないし

 

どうして私が?と思う事もあります。

 

私が生まれつき難病じゃなかったら、

今回の事で悩む事もなかった‥‥

 

身体の病変で悩むこともなかった

 

だけど、この病に生まれたからこそ

分かることもあるし、沢山の人とも

繋がることができた。

 

この病のとは一生向き合っていかなければ

ならないし、今後今回の事よりも

もっと大きな壁にぶつかるかもしれない

 

人生何が起こるか分からない

 

そうならないよう、リハビリ頑張るし

全力で闘っていくけど、

 

今後ガラスが出来なくなったら‥

 

そんな事を考えたりする事も増えて、

そしたら私は何がしたいのかな?

何ができるのかな?

と考えたりしてて、

 

私は病の発信活動は続けたいし、

自分がもっと目立っていく為に、

モデルとかタレントとか

そうやって人目に出る事がしたいと思っている。

 

17ライブも認証ライバーとして

活動している。私の配信、

ぜひ遊びに来てほしいです。

たくさんお話しましょ!!

 

オシャレな服を着て綺麗な私を

形として残したい

 

表に病状が出るからこそ、

そんな事気にしてない!みたいな

感じをどんどん出して、

多くの人に勇気を与えていきたい

 

私もこれからだけど、

自分に自信を持って、そしてもっと多くの人に

自信を持ってほしい‥‥

 

難病はハンデじゃない

 

そう声を大にして、

堂々と生きれるように‥‥

 

こうやって、前向きに‥前向きに 

これからの壁を捉えていかないと

私自身も負けてしまいそうになるから、

 

なるべく明るく振る舞ってるけど、

ホントは凄く不安と恐怖に潰されそうです。

 

なので、どうか、

心の片隅にでも気に掛けてくれたり、

「助けて」と言ったら助けてくれたら

嬉しいです。私はホントに強くなくて、

心も身体も凄く繊細で、

 

「この人私の事ホントはどう思ってるのかな?」と

不安な気持ちでいっぱいなのです。

 

昔ずっといじめらてて、

人のことが信用も信頼も出来なくて、

人間関係を築くのが怖くて、

その影響からか、人に心を開くのがすごく怖いし、

距離感もわからない‥‥

 

だから、自分から声を掛ける事や、

会話に入ること、それが凄く怖い‥‥

 

私は仲良いと思ってても、

相手はそう思ってないのかも‥そう考えてしまう事が

多いです。ホントはもっと色んな人と

 

仲良くなりたいし、話したいし、 

一緒に遊びたい‥‥

 

こうして文字に起こしてブログにしたり

ツイートしたり、インスタストーリーに

書いたり‥‥そんな事でしか発散できてない‥‥

 

だけど、こうしてありのままの想いを

発信するようになって、

 

共感してもらえたり、

勇気をもらえる とか

たくさん嬉しい言葉を頂いて、

私でも誰かの光になれるんだ‥‥

 

そう思ったら、

もっと頑張りたいと思ったし、

 

人前ではなるべく明るく前向きでいようと決めた

 

私がどんなに明るく振る舞ってても

ホントは辛い事もあったりするから、

その時はどうか暖かく見守ってて頂けたら

嬉しいです。。

 

まずは来月の手術と入院頑張ります

 


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