しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

指定難病が通りました!!😭

 

申請していた指定難病が審査を通過し

 

認定されました!!

 

実は、指定難病と言う制度を知らなくて、

 

病院で検査を受けていく中で存在を知り、

 

申請する事になったんですが、

 

ステージ2で申請していました。

 

しかし、申請中の検査で、

 

今回の手術にも関する腫瘍等も見つかり、

 

ステージ2じゃなくてステージ3と言う事になり、

 

ステージ2を申請していたんですが、

 

ステージ3で再申請。

 

ステージ2で申請中だったので、

 

色々大変だったんだけど、

 

ステージ2は審査が通りませんでした‥‥

 

これはまあ良かったんだけど、

 

ステージ3は今回晴れて認定されて

 

指定難病が通りました👏👏

 

これで医療費負担が大分軽くなります😭

 

指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター

 

こおいった認定証をまさか自分が持つ日が

来るなんて思いもしなかったけど、

使えるものは使わせて頂く!!

 

診療ガイドライン | 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業) “神経皮膚症候群に関する診療科横断的な診療体制の確立”研究班 神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病) Neurofibromatosis type 1 (von Recklinghausen disease)

 

今回の入院や手術の事だってそうだけど、

きちんと定期検診を受けたりすることで、

 

今後起こりうる合併症の事もきちんと向き合って

向き合って、対処していかなければならない。

 

側弯症だってまだ軽度だけどあるし、

今後重くなる可能性だってある  

 

 

そんな事を考えていると、ほんとに日頃の生き方を

考えさせられるし、毎日当たり前に出来てる事は、

決して当たり前でないと実感する。 

 

今の私は突然歩けなくなっても可笑しくない

 

って言われてるからこそ、

 

こうして両手足が自由に動く事に

感謝しないといけない

 

手術が近付くにつれ、怖さが増してきます

 

頑張って乗り切ろう‥乗り切るしかない

 

けど、ほんとに指定難病が認定されて

良かったと心から思います☺

 

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー
このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

《作品購入はここから👛》

BASEショップ
【ガラストクラス】
https://manamiokochi.official.ec

《どんな作品作ってるの?》

https://www.instagram.com/manamiokochi/

フォローお願いします!

《LINE@》

登録/ご連絡お待ちしてます

https://line.me/R/ti/p/%40htv1852c

Twitter

日々のあれこれ呟いたり
@manamiokochi

《17認証ライバー》

17 直播 - 華人最佳直播社交 App


ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊
BASEのアカウント持ってない…
と言う方も、多いと思うので
LINEから直接購入可能です🙆

また、ガラス以外でも、
出演依頼や取材依頼等も
引き受けます☺️
こちらもLINEへお願いします

この病の事を1人でも多くの人に知って欲しい…
という想いから
このブログを始めました

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

読者登録もお願いします!

《取材して頂きました》

https://purplepink.jp/interview12

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

【出演】

YouTube