しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

指定難病が通りました!!😭

 

申請していた指定難病が審査を通過し

 

認定されました!!

 

実は、指定難病と言う制度を知らなくて、

 

病院で検査を受けていく中で存在を知り、

 

申請する事になったんですが、

 

ステージ2で申請していました。

 

しかし、申請中の検査で、

 

今回の手術にも関する腫瘍等も見つかり、

 

ステージ2じゃなくてステージ3と言う事になり、

 

ステージ2を申請していたんですが、

 

ステージ3で再申請。

 

ステージ2で申請中だったので、

 

色々大変だったんだけど、

 

ステージ2は審査が通りませんでした‥‥

 

これはまあ良かったんだけど、

 

ステージ3は今回晴れて認定されて

 

指定難病が通りました👏👏

 

これで医療費負担が大分軽くなります😭

 

指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター

 

こおいった認定証をまさか自分が持つ日が

来るなんて思いもしなかったけど、

使えるものは使わせて頂く!!

 

診療ガイドライン | 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業) “神経皮膚症候群に関する診療科横断的な診療体制の確立”研究班 神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病) Neurofibromatosis type 1 (von Recklinghausen disease)

 

今回の入院や手術の事だってそうだけど、

きちんと定期検診を受けたりすることで、

 

今後起こりうる合併症の事もきちんと向き合って

向き合って、対処していかなければならない。

 

側弯症だってまだ軽度だけどあるし、

今後重くなる可能性だってある  

 

 

そんな事を考えていると、ほんとに日頃の生き方を

考えさせられるし、毎日当たり前に出来てる事は、

決して当たり前でないと実感する。 

 

今の私は突然歩けなくなっても可笑しくない

 

って言われてるからこそ、

 

こうして両手足が自由に動く事に

感謝しないといけない

 

手術が近付くにつれ、怖さが増してきます

 

頑張って乗り切ろう‥乗り切るしかない

 

けど、ほんとに指定難病が認定されて

良かったと心から思います☺

 

 

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