しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

距離感

 

人との距離感ってホントに難しいな‥と

最近物凄く感じる。

 

私は人との距離感の取り方がとても苦手だ。

 

前にも書いたけど、

 

私は昔ずっといじめられていたから

 

なかなか人を信頼する事が出来ないし、

 

なかなか自分の意見を出したり、

 

思ってる事を表に出したり出来ない。

 

 

周りからの自分のキャラを勝手に自分で

 

想像して、自分はこんなんだから、

 

自分がこれをしたら浮くんじゃないか、とか

 

変に思われるんじゃないか、とか

 

被害妄想が凄い‥‥

 

 

自分の事をありのままに表現できる媒体が

あってよかった、と心の底から思う。

 

 

私にとってこうしてブログで自分の難病を明かしてから、SNSで病の事を書くのに全く抵抗は

なくなってしまった。

 

受け入れてくれる人だけ受け入れてくれればいい

 

そう思えたから‥‥

 

友達と知り合いの境界線ってなんだろう

 

そう考えたりする。

 

友達が言ってたのは、

 

知り合いって知ってるだけだよねって。

その人の事知ってるだけで何もないし。

 

大事なのって、その人の為にどれだけ自分の

時間とかを使えるかじゃない?って

 

その人の為にどれだけ力を貸せるか、

 

なにかしてあげられるか‥‥

 

知ってるだけの人には出来ないこともあるよね

 

 

って話てるのを聞いて凄い腑に落ちた

 

たしかに、

自分がその人の為にどれだけ注げるか

 

これは凄く大事なキーポイントなのかもしれない

 

私は最近、人と深く関わるのがまだちょっと

怖くて自分で壁を作っているところがあるのかな

 

と考えたりする。

 

自分では壁を作ってるつもりはないんだけど、

 

どこか一歩踏み出す勇気がない

 

仲良くなるのにも、その人を信頼するのにも

凄く時間が掛かるんだ‥‥

 

 

自分がこうして難病を抱えていて、

来月も入院やら手術やらがあるとなったとき、

 

色々考えさせられた。

命を脅かしてるわけじゃないけど、

色々な危険も伴ってて、

 

こうゆう状況になったときに、

 

自分から弱音を吐ける相手が自分にとっては

大事な人なんだろうなって‥‥

 

SNSでは呟いてても、

不特定多数の人に向けてだから、それは

独り言のようなものだし

 

直接言っちゃうのは、

自分の心情とかをその人に知ってほしい‥とか

色々ある‥‥

 

最近も、

恋がしたいとか考えたりしちゃってます

 

とは言え、昔いじめられてて、

特に男性から酷いことを言われ続けていたから

なかなか男性に対しては心を開けないのだけど😟

 

37セカンズをみてて、

 

障害があってもなくてもあなた次第‥

 

そんな胸に刺さる言葉があった

 

たしかに、同じ病気を抱えてる人でも、

 

結婚して出産してる人も多くいる

 

自分が難病と言う事を欠点だと思わなければいいの

だろうか‥そう考えたりするけど、

 

やっぱり気にしてしまう。

 

どこかで病気を理由にして逃げてるだけな気もする

 

病気を武器にして生きてくと決めたのに、

 

その決心は時々揺らいでしまう

 

こうしてブログを書いていると、

文脈も話もなにも繋がってない支離滅裂みたいな

感じになってしまう‥‥

 

正直に言うと、色々な事が多すぎて、

一人で抱えきれなくなってるのかなと思った。

 

人に頼りたいし甘えたいし

 

なんか、人の体温が恋しいです🥺

 

ソフレが欲しい笑笑

 

多分かなり情緒不安定。

 

なるべく明るく見せてるけど、

手術が怖い。とにかく怖い。

 

今後のリスクとか色々考えると‥‥

 

ほんとにどうしたらいいのかわからない

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》

https://purplepink.jp/interview12

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

【出演】

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