しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

入院、手術説明を受けて‥‥

 

今日から入院しました。

 


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病室から見える景色です。

 

個室希望を出していたので、

 

運良く空いていたので、個室に入ることが

出来ました‥‥!!!

 

ただ、世間を騒がせているコロナウイルス

影響で、面会が全面禁止になりました。

 


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まさかのタイミング‥‥!!

 

20日まで入院予定なので、

約2週間孤独になりました‥‥‥

 

何をしようか‥‥

 

友達が漫画を貸してくれて本当に良かった♡

 


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今日の昼食と夕食です。

 

病院食なので、かなり質素‥‥!!

 

普段から薄味に最近なっていたので、

美味しく頂く事が出来ています。

 

 

さてさて。今日は手術説明が担当医から

ありました。私は思ってたよりも

結構大変な手術を受けるみたいで、

心臓がハラハラしてます。

 

 

まずは、

 

身体にネジが4本入ることになりました。

 

あとは、身体の一部の神経も

取ってしまうみたいです

 

今回手術で摘出する腫瘍は、

 

神経線維腫で間違いないみたいなんだけど、

 

ちょっと種類が違って、

 

今後悪性に変化していく可能性を

秘めているものらしく‥‥

 

手術説明も難しい単語がたくさん並んでて

頭に「?」がたくさん浮かびました

 

ホントにこのレックリングハウゼン病は

厄介だ。人によって症状も全然違う

 

色んな合併症とも戦っていかなければ

ならない‥‥

 

早期発見の為にも

定期検診の必要性をひしひしと感じた

 

 

私は今まで検診とかちゃんと受けてなかったから、

 

 

こうしてブログを始めて、

 

そこから多くの人に繋がって、

 

 

検診の必要性を知って、そこからだから

 

 

ちゃんと検診に行って良かった

 

 

ブログで発信を初めて良かったと

心から想います。

 

 

じゃなければ、今も放置してて

 

謎の脇腹あたりの痛みに耐えながら生きてた  

 

なんせ、湿布も効かないんだもん   

 

 

このままほっておいたら、

 

自分の足がどこにあるのかわからなくなったり

 

 

歩けなくなったり‥‥  

 

 

そんな症状が出てくるって言われました。    

 

 

 

だから、手術はとても怖いし、

 

今後の生活もかなり不安だけど

 

 

少しでも前向きに、

そして健康的に生きられるように

 

 

手術を受け、リハビリ頑張ります

 

 

早く復帰して制作たくさんしたい‥!!

 

今までにないくらい頑張ります

 

 

ここが私の人生の踏ん張りところ

 

 

今でま受けてきたいじめの傷とかは

 

比べ物にはならないけど、

 

 

あれが耐えれてたなら私は頑張れる     

 

 

 

そう思ってます。

 

 

お見舞い行くよーって言ってくれてた方々

にはすごく感謝の気持ちでいっぱいだけど、

 

 

コロナの影響で面会禁止になってしまいました

 

 

 

私はこの入院生活で役立ちそうな事を見つけて

 

 

ブログ発信していけたらいいなと思います

 

 

頑張ります‥

 

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

【出演】

https://youtu.be/-m6Fw61tNm4