しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

人は失ってから大切なものに気付く

 

入院して早3日目です。

(入院日を含めると4日目)

とてつもなく暇です笑

 

コロナで面会禁止になり、

 

家族も基本禁止なので孤独を極めてます。

 

友達が貸してくれた漫画が頼りです(*˘︶˘*)

 

手術もいよいよ明後日となりました

 


f:id:manami-okochi:20200308171550j:image

 

病室からの景色は、

 

昼間でも夜でも関係なく、隣が公園なので

 

景色良い〜!!なんて事にはなりません。笑

 

明日は麻酔科で診察があります。

 

いよいよ手術が近付いてきて現実味を

 

帯びてきてて、今まで目を背けていたモノに

 

ぶつかっています。

 

「なんとかなるっしょ!」と思っていたり、

 

友達の前では明るく振る舞っていたけど、

 

私はやっぱりどうやら不安な気持ちもあるようで

 

 

なんとも言えない気持ちでモヤモヤしてます

 


f:id:manami-okochi:20200308171909j:image

 

手術説明では、

 

「身体にネジ4本入れる」

 

「骨は削る」

 

「神経を取ってしまうよう」

 

「肺に穴が空いて気胸になる危険性もある」

 

「目指すのは全摘」 

 

と言われている。私の脊椎を圧迫している

 

 

腫瘍は、難病による神経線維腫で

間違いはないけど、

 

 

少しだけ種類が違って、

今後悪性に変わるかもしれない

 

 

そんなもの。放っておくと、

 

自分の足がどこにあるのか分からない

 

突然歩けなくなるかもしれない

 

そんな事を言われていて、それを事前に

 

阻止するために手術を受ける。

 

手術して身体にネジが4本も埋め込まれるなんて‥

 

 

サイボーグとして生まれ変わるみたいだよね。笑

 

 

だけど、制限される事が増えてくる。

 

事前の入院説明で言われてるのは、

 

身体を捻ったりするのは禁止

 

激しい運動は禁止

 

長時間の運転はなるべく控えてほしい

 

やれないことが増えていく‥‥

 

激しい運動がどこまでのものか分からないけど、

 

身体をネジ4本もあったら、

 

色々苦労することが増えそう‥‥

 

例えば、ネジが劣化したり破損したりしないように

 

身体の前屈運動?みたいなのも控えたほうが

 

良いだろうし、

 

スキー、スノボーバンジージャンプ

スカイダイビング‥‥

 

これらも禁止されるかもしれない

 

私がまだやったことなくて、

 

やってみたい!って思っていた事

 

人は今ある日常も、当たり前に出来てることも、

 

それを失いそうになったりした時に初めて

 

それの大切さに気付くなぁ‥‥と思った

 

誰かに伝えたい事があるのに伝えられない人

 

それは、【今】じゃなくても【いつか】

 

出来ると思っているから。

 

 

その【いつか】っていつですか??

 

やりたい事があるのに今それをやっていない

 

いつかとかまた今度とか‥‥

 

そんなものは簡単に崩れていくよ‥‥

 

入院説明を受けたとき、

 

あぁ、私はこれからどうなるのかな?って

考えた。入院してから、手術説明を受けたときに

もっと考えた。私は今後ガラス出来るのかな?って

 

勿論、やるために‥続けるために全力で

リハビリに取り組むけれど‥‥

 

もし、やれなかった時どうしよう。って思うと怖い

 

私にとってガラスが全てだった

 

他にやりたい事や興味がある事がなかなかない‥‥

 

最近はファッションや美容に興味があります。

 

命だってそうだよね。

 

人間はいつ死ぬか分からない。

 

事件や事故に巻き込まれるかもしれない‥‥

 

天災に巻き込まれるかもしれない‥

 

もしかしたら、明日死ぬかもしれないのに、

 

やりたい事をほんとにやってる??

 

例えば、余命宣告とかをされない限り、

 

その命の重さや尊さ、自分に残された時間を

 

考えたりしないのかな??

 

命は平等で、1日の価値も同じ

 

私はまだ命に関わるような事ではないけれど、

 

そんな事をよく考えるようになった‥‥

 

だから自分が後悔しないように、

 

やりたい事はすぐにやるようにしてる

(金銭的な問題もあるけどね)

 

逢いたい人には「逢いたい」って伝えてる

 

伝えたい事がある人には素直にそれを伝えてる

 

自分の気持ちや感情をオープンにするようにした

 

その時間に悔いがないように‥‥

 

だって、どんなに深く関わっていたとしても、

 

いつ逢えなくなるかわからない‥‥

 

私は誰かに会うときに、

 

この人に逢うのは

これが人生で最後になるかもしれない 

 

そう想って逢うようにしてる。

 

どんなにSNSで繋がっていたとしても

 

直接逢わないと意味がない

 

 

やりたい事をやれてない人は

なんで今やってないの?

 

もし、突然明日人生最後の日ですって

言われたら、もっとあのときに‥‥って

後悔しない??

 

後悔すると思うなら、後悔しないように

今!それをやろうよ

(法に触れるような事はダメだけど)

 

私は生涯自分の難病と戦わないといけない

 

向き合っていかないといけない

 

合併症に気をつけないといけない

 

定期検診もきちんと受けていかないといけない

 

病気だから‥‥とかじゃないけれど、

病気で諦めてきた事もたくさんある

 

だから、今ある【当たり前の日常】を

もっと大切に、後悔しないように生きていきたい

 

術後、もっと前を向いて歩いていく為にも

 

 

入院する事になって、私は自分にとって

本当に大切な人、大切にするべき人が見えてきた‥‥

 

何かを失って何かを得るってこおゆう事かな??

 

 

手術がんばります‥‥!

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー
このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

《作品購入はここから👛》

BASEショップ
【ガラストクラス】
https://manamiokochi.official.ec

《どんな作品作ってるの?》

https://www.instagram.com/manamiokochi/

フォローお願いします!

《公式LINE》

登録/ご連絡お待ちしてます

https://line.me/R/ti/p/%40htv1852c

Twitter

日々のあれこれ呟いたり
@manamiokochi

《17認証ライバー》

生Live配信。私とリアルタイムで話しませんか?

17 直播 - 華人最佳直播社交 App


ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊
BASEのアカウント持ってない…
と言う方も、多いと思うので
公式LINEから直接購入可能です🙆

また、ガラス以外でも、
出演依頼や取材依頼等も
引き受けます☺️
こちらも公式LINEへお願いします

ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

読者登録もお願いします!

《取材して頂きました》

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

【出演】

https://youtu.be/-m6Fw61tNm4