しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

衝撃の事実

 

術後3日目。身体の痛みはまだまだありますが、

 

少しずつ和らいでいるのかな?という状態です。

 

今日のリハビリでは車椅子に乗る事が出来ました!

 

まだ立ち上がった瞬間は激痛が走るし、

 

少しだけ目がクラクラします

 

けど、少しずつ改善してると信じています

 

痛みがなければ、歩けると信じてます

 

 

そんな中衝撃の事実が発覚しました

 

私は手術説明でネジは4本入れると聞いてたんですが、実際には7本埋め込まれてました

 

骨を削ってるんですが、骨を削り、

その4本の骨をネジ7本で支えているそうです

 

腫瘍は全摘されたんですが、

 

親はホルマリンに入れられたその腫瘍を

 

見せてもらったそうで、

 

風来坊の手羽先くらいの大きさだったよ

 

と言ってました。

 

え?

 


f:id:manami-okochi:20200313194522j:image

 

大きくない??こんな物が私の中にあって、

 

脊椎を圧迫していたなんて‥‥

 

腫瘍は神経線維腫だとは思うんだけど、

 

MRIの画像とかでは色が少し違って

 

ほっとおくと悪性に変わる可能性のあるモノで

 

あるかもしれないらしく、病理検査に出されてます

 

ネジ7本って結構多いよね‥‥

 

これから制限される事がたくさんありそう

 

負担を掛けたり、劣化させるような事が

 

あったらいけないからね‥‥

 

 

これから金属探知機のゲートとかくぐる時、

 

ピーピー鳴って反応するんだろうなぁ‥‥笑

 

コルセットも装着してから一度も外してません

 

寝るときもずっとコルセット

 

動きにくいし、お腹圧迫されてるから

 

ご飯もそんなに食べられないけど‥‥ 

 

コルセットを付けてると痛みはほんの少しだけ

 

和らぎます。コルセットがあれば寝返り打っても

 

良いそうです。痛くてそれどころじゃないけれど

 

 

身体捻ったりとかが出来ないからね‥‥

 


f:id:manami-okochi:20200313195055j:image

 

ご飯もこの目線で食べてます

 

おかず一つ一つに爪楊枝が刺さっていて

 

顔を右に向けてなんとか食べてます

 

歯磨きもここからしてます。

 

めちゃめちゃやりにくいです‥‥

 

食っちゃ寝生活だし、1日ベッドの上だし‥‥

 

リハビリ頑張って歩けるようになって、

 

歩行器使ってでも歩けるようになって‥

 

運動しないと筋力が落ちてほんとにやばい

 

体力も落ちてるし‥‥

 

早く退院したいです。

 

 

順調にいけば来週退院です。

 

長引くとリハビリ転院なので、それだけは

 

避けたい‥‥!!頑張ります

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4