しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

自分の足で

 

リハビリも順調に進んでいますヽ(*゚ー゚*)ノ

 

今日は、リハビリ室に行ってリハビリ

 

足トレ等をやりました 

 


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まだ歩行器は使っているけれど、 

 

自分の足で地を歩める事は幸せですね

 

身体を曲げたり、捻ったりしてはいけないし、

 

かがんだり、しゃがんだりする事も

 

 

ままなりません。垂直に、直角に行わなければ

 

ならない‥‥。そう思うと、

 

身体を捻ったり曲げたりする事は、

 

とても大切な事なんだなと思いました

 


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コルセットで固定されてるから動きにくいし

 

 

このコルセット、0.9キロもあるんですよ!笑

 

 

順調に行けば、木曜日に抜糸とばっこう

 

金曜日に退院です。傷口の経過次第

 

 

ただ、骨がくっつくまで(安定するまで)は

 

コルセット生活になるので、

 

 

退院しても約1か月〜2ヶ月はコルセット生活に

 

なりそうです‥‥

 

肩に負担をかけるから、

 

片手で重い荷物を持ってはいけないし、

 

両手でも荷物を抱える事は避けないといけない

 

 

リュックも厳しい‥‥

 

これからは、ネジに負担を掛けない生活を

 

心掛けないと‥‥!!

 

 

サイボーグガラス作家と名乗ることにしたけど、

 

 

周りが温かく受け入れてくれたし、

 

面白い!って言ってくれたから、

 

やりがいがある₍₍ ◝( ゚∀ ゚ )◟ ⁾⁾

 

制作復帰したら頑張るぞー!

 

そしてそして、やっぱり病院だから

 

色んな患者さんが入院されてるし、

 

リハビリ室にも色んな患者さんがいるんです。

 

私は、生まれてはじめて、生で‥‥ 

 

片足がない人に出逢いました。

 

その方は義足をつけているわけではありません。

 

だけど、車椅子に乗ってよく動いてたり、

 

松葉杖を使って歩く練習をしています。

 

私はその姿にとても勇気づけられました

 

私自身、骨を削り神経を取り、

 

 

身体にネジが7本もあるわけだけど、

 

大変な手術だったし、この先色んな事が

 

 

やりにくかったり、生き辛かったりするだろうけど、まだ自分の足で歩く事ができる‥‥

 

私は自分の足が無くなったら‥と思うと

 

すごく怖いし想像も出来ない‥‥

 

けど、その方はすごい明るくて笑顔もあるし

 

 

凄いなと思った。きっと辛かっただろうけど、

 

乗り越えたんだろうなって勝手に想像してます。

 

 

私も前を向いて生きなくちゃ‥‥そう強く思えました

 

 

人はそれぞれ皆何かを抱えている‥‥

 

それが顕になった瞬間でした

 

 

私も歩行器使わずに歩けるよう、

 

頑張ります!

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病は3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。
#レックリングハウゼン

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4