しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

この確率は他の事生かされないものなのか?と思った

 

硬膜内髄外腫瘍

 

硬膜内髄外腫瘍は年間10万人に対して

 

発症率が2.5人だそうです

 

脊髄腫瘍(硬膜内髄外腫瘍)|日本脊髄外科学会

 


f:id:manami-okochi:20200403222044j:image

 

現在、術後でコルセット生活をしているのですが、

 

 

コルセットの費用を返還(一部)して貰う為の

 

書類に、病状名に

 

硬膜内髄外腫瘍 と書いてありました。

 

私は、レックリングハウゼン病による

 

神経線維腫が脊椎の所に出来て、

 

それが脊椎を圧迫しているのだと

 

思ってたのですが、全然違いました。

 

どうりでMRIで見ると、

 

他の体内にある神経線維腫と色が違うわけだ

 

病理の結果も、腫瘍は良性悪性かは

ほぼグレーゾーンで悪性が一部アリ

 

悪性があるから、再発する可能性もアリ

 

手術も凄くすごく難しいものだったそう

 

手術説明で色々聞いてたけど

 

こうして落ち着いた気持ちで振り返ると

 

怖いよなぁ‥‥気胸になってたかもとか

 

下半身麻痺になってたかも‥なんて考えると

 

今回の腫瘍、目に見える限りは全摘されてる

 


f:id:manami-okochi:20200403222815j:image

 

両親は、摘出された腫瘍を見せてもらったと。

 

風来坊の手羽先くらいの大きさがあったと‥

 

ようは、手羽中‥‥めちゃめちゃ大きいやん!!

 

私の心配は、既に撮ってるMRIをより

 

詳しく見ると、今回の

 

硬膜内髄外腫瘍と同じ色の腫瘍が

 

胸のところにもあるらしい‥‥

 

 

こわすぎる‥‥‥

 

ただでさえ、身体の表面にできる

 

神経線維腫に悩まされてるのに、

 

身体の中にまで神経を尖らせなきゃいけない

 

 

けど、レックリングハウゼン病は

 

日本では年間3000人のに1人の発症率

 

レックリングハウゼン病が関係してるかは

不明だけど、

 

硬膜内髄外腫瘍は

 

年間10万人に対して2.5人の発症率

 

 

この2つの確率を引き当てる私はさ‥‥

 

宝くじとか当たらないものなのかな?

 

宝くじじゃないにしろ、他の確率とかさ

 

有名になれるとか、作品が大ブレイクとか

 

けどきっとこれらを引き当てる私にも

 

何かの意味があってのことなのだろう

 

 

頑張っていかなきゃ‥‥

 

 

きちんと向き合っていかなくちゃ‥‥

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4