しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

限りない時間だからこそ

 

今日は病院から突然電話が来た。

 

6月末にPET検査があるけれど、

 

手術で取り出した腫瘍を顕微鏡とかで見て

 

検査していくと‥‥

 

早期に治療をした方がいいんではないのか?みたいな‥‥電話でも出来るけど、直接説明したほうが

いいからと‥‥早いうちに来て欲しいとの事で、

 

来週急遽病院へ行くことになりまして

 

癌とかではないと思うんだけど、

 

抗がん剤治療?みたいなのもするかもしれません

 

それは、きちんと来週話を聞いてきます

 

なんだかハラハラします。

 

まさかこんな事が待ち受けてるとは思ってなかった

 

 

あの時は、ただ単に謎に脇腹辺りが痛いなぁ‥って

思って、痺れとかまーったくなかったのに

 

元々の難病、レックリングハウゼン病の検査を

きちんと受けた事なかったから、それの

兼ね合いもあってMRIとかを取ることになって‥

 

びっくりだよね。ほんとに

 

人生何が起こるか分からないってまさにこの事だよ

 

ほんと、大袈裟じゃやいけど、

確実に大東さんのお陰‥‥彼はきっかけにすぎないかもしれないけど、そのきっかけがなかったら

今の私はないし、もっと深刻な状態になってたかもしれない。ホントに感謝だ‥‥

 

限りある1日1日を大切に過ごします

 

コロナで自粛しないといけないから、

 

なかなか人に逢えないのが辛い。

 

何でこんなときに被っちゃったのかな‥‥

 

けど、大切だからこそ逢いません

 


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我が家の猫に癒やされる日々を送っています

 

今は未来が見えないけど、一つ一つ解決して、

明るい未来を信じて頑張りたいと思います

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4