しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

強く受け止め、生きていく

 

ハピネス
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コスモ


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我が家の癒やしの家族です。

 

 

 

話飛びました。笑

 

先日の呼び出しを受けて、今日病院へ‥‥

 

様々な説明を受けました。

 

3月10日に受けた手術、

 

その取り出した腫瘍がとても悪かったみたい

 

と言うのも、神経線維腫とは違って、

 

一部に悪性末梢神経鞘腫瘍が含まれていたそう

 

なので、結果的には硬膜内髄外腫瘍ではなくて、

 

悪性末梢神経鞘腫瘍になるのかな

 

 

悪性末梢神経鞘腫瘍

 

いわゆる悪性腫瘍

 

骨肉腫やガン等と同じ分類だ

 

悪性末梢神経鞘腫瘍は、レックの人は

合併しやすいそうです

 

神経線維腫→非典型神経線維腫→

悪性末梢神経鞘腫瘍

 

と腫瘍が変わっていくそうで、

 

私が今回の手術で取り出した腫瘍は、

非典型神経線維腫で一部悪性末梢神経鞘腫瘍

 

しかも、その悪性末梢神経鞘腫瘍は

かなりグレードが高いもので危険だったと

 

悪性末梢神経鞘腫瘍は、

肺にも転移する可能性が高いそう‥‥‥

 

そんなの、こわいやん‥??

 

そして、今回脊椎を圧迫していた腫瘍は、

髄膜含め綺麗に取ってくれて、

素晴らしい手術だったそうなんだけど、

再発の危険もやはりあるそうで‥‥

 

少しでもその可能性を減らすために

 

放射線治療

 

を始めることになりました。

 

今日説明を受けてきましたが、

 

4/17に放射線科に行き、CT撮影をして

 

放射線治療の計画、スケジュールを決めます

 

放射線治療が始まれば、

 

約1か月、土日除いて

 

毎日放射線治療をしに病院へ通います

 

大変だぁぁぁぁぁあああ‥‥

 

他にも、抗がん剤治療とか言う話がありました

 

けど、抗がん剤治療はまだそこまで急がなくて

いい感じでした。なので、とりあえず今は

抗がん剤治療はしません。

 

ただ、

 

放射線治療

 

はもう受ける前提で話が進んでました。

 

受けるのが当然みたいな。

 

けど、話を聞いてると、

放射線治療を受けた方が良いのは確実です

 

私は頑張ります‥‥!!

 

ただ、このレックリングハウゼン病、

 

検診受けずほったらかしにしてる人が多く、

 

神経線維腫が、気付いたら悪性末梢神経鞘腫瘍まで

進んでいて、気付いたら手遅れ‥って事が多いと

主治医の先生が言っていました。

 

なので、レックリングハウゼン病で、

検診行ってない皆さん!!検診行ってください!

 

確かに、全然日常生活あまり影響ないけど!!

手遅れになってた時には恐ろしいです‥

 

放射線治療の必要性の説明を受けた時、

 

仮に足や手(の体内)に神経線維腫がありました。

 

調べたらそれが悪性末梢神経鞘腫瘍でした。

 

根絶するには、

 

切り落とせば完璧だよね?

 

けど、貴方の今回の場合は、

 

背骨だった。背骨って

 

切り落とせないよね?

 

今回、髄膜含めて綺麗に取ってくれたけど、

 

目に見える限りなので、

 

悪性末梢神経鞘腫瘍

 

は、再発や転移の可能性も高いから、

 

その可能性を少しでも低くするために

 

放射線治療

をすると言われました。

 

私は納得しています。

 

約1ヶ月毎日通院なんて辛いけど(˘・_・˘)

 

そして、放射線科の先生に

 

準備するためのCT撮影は女性なんだけど、

 

今後の放射線治療の時は、

 

男性技師もいるかもしれないし、

 

男性ばっかりかもしれない‥‥

 

放射線治療は、様々な方向から放射線を当てるし、

 

裸を見られることになるけど大丈夫ですか?と

 

聞かれたんですけど、

 

私は『大丈夫です!気になりません。

 

もう、むしろ全然見てください笑』と答えました

 

 

もう、検査検査で色んな先生に裸観られてるし、

 

芸大出身だからなのか、身体を観られる事に

 

全く抵抗ありません!!なんなら、

 

ブログに載せてしまってるしね!笑笑

 

放射線技師の先生と仲良くなろーっと!と言う

勢いです。なんせ、毎日行くもんで笑笑

 

 

ちなみに、指定難病が今、

ステージ3で認可されてるけど、
今回の手術の結果とかもあって、
今年の更新で、1番重いステージ5で
申請することに‥‥

 

つまりレベルマックス!!最強です。

強いでしょ??( ̄ー ̄)ふふふ

 

え?こんなにピンピンしてるし、
普通に日常生活送れてるのにって思うけど、

身体の中は思ったより深刻みたいです

 

とは言え、
直接命に関わらないけどね←

合併症とかが心配だけど

もう、既に側弯症やら今回の悪性末梢神経鞘腫瘍

やら色々既に起こってるけど、

これ以上は悪くならないように‥‥って事です

 

 

とりあえず、続けられるうちは
好きな事するし制作も続けていきます。

もうそれしか術はない。

けど、お金を稼ぐことも大切だから、

ちゃんとバイトとかもして制作費稼がないと

 

就職は出来ないし、望んでない

 

 

はぁ。にしても恋したい←←←
自分の抱えてる事が色々ありすぎて、
受け止めてくれる人がいるのか‥‥‥

これからの人生を考えると、
自分でもまだちゃんと受け入れきれてないのに‥

 

自分が過去にも色々あって

傷付くのが怖いんだろうけど、

どうしたって不安になるね‥‥

 

ちなみに、5月末に身体の前面にある

神経線維腫全部とるぞーー!!

また手術で入院だーーーと言っていましたが、

 

放射線治療の影響や、現在の社会の状況をみて

延期になりました‥‥‥

 

早くても秋頃になるんじゃないかな?と

思っております‥‥

 

色々大変だけど、がんばります

 

ただ、放射線治療なんて

どうなるのか不安すぎて‥‥‥

 

ストレスとかね‥‥なので皆さん、

困ってる時は助けてください‥‥

 

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4