しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

戦いが始まる

 

昨日は、病院で21日から始まる放射線治療

 

向けて身体にマーキングしました

 


f:id:manami-okochi:20200418220523j:image

 

や。ホントはもう少し線書かれてるけど、

 

ざっくり言うとこんな感じに油性ペンで

 

マーキングされてます。

 

これから毎日病院へ通います。

 

土日祝を除いて‥‥

 

放射線治療、どんな感じなのだろうか‥‥??

 

かなり不安が募ります。

 

 

コロナで外出自粛要請も出ているし、

 

なにより、コロナに誰よりも感染してはいけない

 

3月の手術で付けているコルセットもまだ

 

外せない‥‥。生きにくい毎日です。

 

 

1日1日がとても長く感じます。

 

 

けれど、これから放射線治療○日目と

 

日々記録していって、体調の変化とか、

 

気持ちの変化とかを記録していけば、

 

 

きっといつか誰かの役に立つと信じたい‥‥

 

 

ブログに残しておけば‥‥

 

ネット上にはずっと残るから‥‥

 

私は、本当に恵まれてると思ってる

 

人との縁にも、タイミングにも‥‥‥

 

 

普通の人が私の病の事とか、

 

 

悪性末梢神経鞘腫瘍を合併して、

 

手術して、これから放射線治療を受ける事、

 

背骨にネジ7本あること‥‥

 

そんな事を知ったら、一見少し引いちゃったり、

 

ビックリすると思う。けど、当事者の私が

 

 

明るく前向きに、ポップにネタにしてたら、

 

それ以上深く突っ込んでこないし、むしろ、

 

『何それ笑』ってウケて、受け入れて貰ったり、

 

理解してもらいやすかったりすると思うんだよね。

 

 

だから私は自分のすべてをオープンにしていくよ‥

 

 

なにはともあれ、

 

放射線治療がんばります!!

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4