しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

はじまり◎放射線治療〜初日〜◎

 

今日は

 

放射線治療

 

初日でした。初日なので15時〜でした。

 

夕方〜病院はとても疲れます‥‥

 

5月末の手術が延期になったので、

 

放射線治療も、一度に照射する放射線の量を

 

少なくして、通う回数が多くなりました。

 

全28回になりました。

 

今日から土日祝を除いて、毎日通院。

 

週に1度診察があります。

 

大変だけど頑張ります。

 

初日の今日は、特に身体に異常は感じませんでした

 

 

むしろ、半裸になって、専用の台に

 

横たわって、約15分ほど、

 

じーっとしてただけで、

 

ぐるぐる機械が動いてて、音が鳴ってるのを

 

ひたすら聞いてました。

 

放射線治療

 

ってこんな感じなんだーーーと言う感じです。

 

私は、骨に放射線を当てています

 

身体には放射線を、照射する為にマーキングで

 

線が書かれていて、その線を消さない努力を

 

日常生活でしていかなければなりません

 

 

ただ、コルセット生活でもあるので、

 

 

蒸れて汗で薄くなっちゃったりします‥‥=_=

 

技師の先生達が、確認しながら、

 

マーキングの線を書き足していったり、

 

薄くなったところを濃く書き直したりします

 

 

もちろん、私が女だからといって、

 

女性の技師さんが担当と言う事もなく、

 

男性技師さんもいます。

 

今日は、女性と男性の技師さんが身体に

 

マーキング書いてくれました。

 

私は半裸状態。まぁ、身体を見せる事も

 

見られる事にも慣れてしまって、

 

何の抵抗もない‥‥

 

前の記事にも書いたけど、

 

『どうぞ見てくださいーー』って感じ。笑

 

それよりも、下っ腹の体脂肪がやばくて、

 

 

これから毎日半裸見られるし、

 

痩せなきゃ‥‥と強く思いました。

 

ダイエットも放射線治療も頑張っていきます!

 

 

あと、17Liveも。皆さん配信遊びに来てね☆

 

ライバー活動も頑張って、

 

少しでも治療費を賄って親の負担を軽くしたい‥‥

 

まだまだ親に甘えてしまっているので‥‥

 

 

いくら指定難病認定されてて、

 

月の医療費上限があったとしても‥‥ねぇ‥‥

 

大変だけど頑張ります!!

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4