しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

放射線治療3日目。



今日は放射線治療3日目

 

まだまだ始まったばかりですが、

 

先はまだまだ長いです‥‥

 

片道車で約1時間。放射線治療をするのは、

 

着替えを含めて約10分ほど

 

シンプルに、本当にハード!!!

 

これが、全28回あるなんて、ほんとにつらい

 

 

乗り越えられるかな??

 

先生が、諦めずに頑張って毎日来てねって

 

言っていた意味が分かりました。

 

 

担当してくれる放射線技師さんも、

 

今のところ男性で、服を脱ぐのも、

 

着るのも、全てを見られていて、

 

 

線を書き足したり、身体の位置を調整したり‥

 

 

もう恥ずかしさの欠片もありません。笑

 

明日は4回目。そして金曜日!!

 

明日が終われば、ようやく土日。

 

 

少しお休みして、また月曜日から毎日通います

 

 

今日は家に帰ってから、もうどこへも出掛けないのに久々にメイクをしました。

 

 

先月は入院もしていたので、

 

 

メイクをするのは約1ヶ月半ぶりかな??

 


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ついつい、濃くなってしまった。。。

 

 

あ、濃いのはいつもだった。笑

 

久々のメイクが楽しくて楽しくて‥‥

 

テンション上がっちゃいましたヽ(*゚ー゚*)ノ

 

私、ちゃんと女子だったぁぁぁあ!と思いました

 

 

家に引きこもり、治療がしんどい中でも、

 

 

なにか楽しみを見つける  

 

これは大切なことなのかもしれません

 

 

誰にも見せないのに、メイク研究しようかな

 

 

ファッションとかも、

 

 

オシャレの最先端、コルセットがあるのだから、

 

 

コルセットをオシャレに着こなせるように、

 

 

何か考えたい‥‥!!

 

 

この期間はとにかく自分を磨こうと思います

 

 

放射線治療、まだまだこれからですが、

頑張ります!

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4