しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

聞いてほしい

私は今放射線治療を受けています。

今日は4日目でした。
それは、先月受けた手術で摘出した腫瘍が
一部悪性で、癌や骨肉腫と同じ分類になる


悪性末梢神経鞘腫瘍

 

私の身体にあった『悪性末梢神経鞘腫瘍』は、
かなりグレードが高いものだったらしく‥‥

 

悪性末梢神経鞘腫瘍は、肺へ転移する可能性が
25%あるそうで、転移したら‥‥‥
生命予後は悪いみたいです(Google先生によると)

 

その、再発や転移の可能性を少しでも
低くするために放射線治療を受けています。

 

もうひたすら、その可能性を信じて
放射線治療を受けているけど、
とにかく毎日通うのが辛いです‥‥大変

 

そして、岡江久美子さんがコロナで
亡くなったと報道で観ました。早すぎる‥

 

報道によると、岡江さんは2月半ばまで、
放射線治療を受けていて、それで免疫力が
低下していたのが重症化の要因となったのでは、
と言われてて、え?そしたら、

先月手術で背骨にネジ7本入れて、
現在絶賛放射線治療中の私はどうなるの??

術後で免疫力ない上に、

さらに放射線治療してるよ?

 

つまり、私はコロナに感染したら終わります‥‥

 

そんな危険に脅かされながら、
毎日病院へ通院しています‥‥なので、


一日でも早く、落ち着かせる為に、

外出れないのつらいけど、
不要不急の外出は控えて家にいましょ!!

 

感染したら危ないのに、

どうしても外でないと行けない人が
いるからさ。皆、自分は大丈夫だって思わないで!

 

自分が外出することで、自分の大切な人が
1人感染するって考えてみよ!

 

そして私は、前々から17LIVEでライバー活動を
しているんですが、

今はより一層力を入れて頑張ってます

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の #難病 を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で
発症します。
1万人のうち3~4人は
この病を患っています。


それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 


作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 


自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4