しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

恋は続くよどこまでも‥‥風に言うと、治療は続くよどこまでも‥‥

 

こんばんは。まなみです

 

今日は、放射線治療の10回目でした。

 

 

全28回なので、まだまだ折り返しにもきてません

 

 

先は長いですね。全部終わるのは6/2です

 

 

そして、今日は退院後、初の外来診療(脊椎班の)

 

 

CT検査を受けて、退院後の経過を見ました。

 

問題なく過ごせているようです。

 

 

コルセットはまだ外せれないけど‥‥‥

 

 

現在、放射線治療をしているので、

 

 

コルセットをしている期間が長引くかもしれない、

 

 

と言われました。次の診察は7月半ば。

 

 

それまでは確実にコルセット‥‥

 

 

まだまだ無職は続きそうです

 


f:id:manami-okochi:20200507205115j:image

 

 

今、イチナナライブで毎日配信しているのですが、

 

めちゃめちゃ楽しいです☆☆

 

 

去年の11月末から認証ライバーで

 

やらせてもらってますが、

 

 

検査入院やら色々あって少しお休みしてて、

 

 

4月に復帰しました☆気持ち切り替えてリスタート

 

まだまだ来てくれる方は少ないですが、

 

 

少しずつ認知度を高めていきたいです

 

 

そして、皆に笑いと元気を与えていきたい!

 

 

イチナナライブ、是非遊びに来てほしい

 

 

文末にある下記リンクから飛べます

 

 

挨拶も決まって、

 

 

ぼんぼんぼーーん!

 

なんです。

 

EXITさんの ぽんぽんぽーん風に言います

 

骨は英語で、ボーンだし、

 

ネジ7本の本とボンも韻を踏んでてテンポ良いし‥!

 

 

めちゃめちゃいいじゃん!と舞い降りてきました

 

 

サイボーグまなみ と名乗って、

 

ぼんぼんぼーん!サイボーグまなみです☆きらんっ

 

と明るくポップに喋ってます

 

色んな人に笑いと元気を与えていきたい‥‥

 

 

大きな手術をして、大変な治療をしてるのに、

 

こんなに元気で明るい人がいるんだ!って

 

 

多くの人を勇気付けていきたいです。

 

 

みなさん、イチナナライブ

 

 

遊びにきてください!!今は毎日配信してます

 

 

お待ちしてます!

 

 

ぼんぼんぼーん!

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4

 

https://youtu.be/8H4jyN_uYHA