しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

放射線カウントダウン

 

今日は放射線治療が18回目でした!!

 

残りあと10回です。ついにあと、

 

両手で数えるだけになりました。

 

長かった‥‥だけどまだまだこれから!

 

頑張ります✽✽✽

 

言われていた副作用?はそんなになくて、

 

食欲なくならないし、下痢みたいな症状は

見られません。あ!けど、倦怠感は少しだけ

感じますかね‥‥休んでも休んでも疲れが取れない

 

 

食欲に関しても、食べる量は減ったけど、

 

なんとか栄養は取るようにしてます。

 

たんぱく質中心に。

 

この前の土日は、気分転換にメイクをしたら、

 

凄くテンションが上がりました。

 

辛い放射線治療だけど、

気分転換になる事を見つけて、

ストレス発散するのが大事です。


f:id:manami-okochi:20200519162508j:image

メイクホント楽しかった♡

 

ほんと今は、朝もなかなか起きれなくて、

 

何もしてないのに疲れると言うか、

 

倦怠感がずっと残った感じが一日あります。

 

だけど、次の土日の楽しみのために、

 

新しいメイク道具購入☆☆

 


f:id:manami-okochi:20200519162917j:image

 

シャドウと黄色のアイライナー!

 

 

黄色のアイライナーは人生初☆似合うかな?

 

 

放射線治療は辛いんだけど、

 

去年の11月末から認証ライバーとして

活動しているイチナナライブに

今より一層力をいれてます。

 

入院や検査やら‥‥色々重なってなかなか配信出来ていなかったけど、今こそ!力を入れて!

 

私はやっぱり、自分の病気の事もそうだけど、

 

こうした放射線治療のこととかも、

 

リアルで伝えていきたい。

 

だからこそ、無理のない程度に配信して、

 

 

一人でも多くの人に知って欲しい

 

だから、今はスッピンだし、

土日は、気分転換で化粧する

 

 

やっぱり、自分の身近にそうゆう人がいないと、

 

 

人って知ろうと思わないと思うんだよね‥‥

 

 

例えば、芸能人が病気になったらニュースになる

 

自分の友達や家族、好きな人が病気になったり、

 

 

こうゆう治療を受ける事になったら、

 

 

それについて必死になって知ろうとしようと

 

思うんだよね。

 

 

だから、私は発信することにした

 

 

芸能人とは違うけど、

 

アーティストとして、ガラス作家として

顔も名前も堂々と出して活動できるし、

 

一般職に付いてる人よりかは目立てると思う

 

 

けど、ガラス作家として活動していて、

 

難病がありますって公表して活動してても、

 

 

『そうなのね〜』くらいで、そこまで深く

知ろうと思う人っていないと思うんだ

 

身近な存在ではない?から

 

その人に興味あったら知ろうと思うとけど

 

だからこそ、ガラス作家としての私を、

 

より身近に感じてもらうためにイチナナライブに

 

より力を入れていきたい。

 

 

リアルタイムでリスナーさんと喋れるし、

 

 

ありのままの‥‥素の私を見てもらうことで、

 

この人の作ってるガラスってどんな作品なんだろ? 

 

ってより興味を持ってもらえると思うし、

 

この人が作ってるから買いたい!

 

この人の病気ってどんなやつ? 

 

って思ってくれると思うんだ

 

 

その人の事を好きとか、応援したい‥‥

 

興味を持たないと

 

知りたい

 

って気持ちは産まれないと思うんだ

 

 

だから、イチナナライブでは普通に雑談とかで

リスナーさんと盛り上がりながら、

 

その人の事詳しく知りたい!って思った時に

 

ガラスの事、病気の事、知ってもらえればいいかな

 

 

私は包み隠さずオープンにしてるし、

 

 

今は配信でも、

 

今は放射線治療中〜って言っちゃってる

 

 

だから、配信をたくさんしていく

 

 

そして、同じ病気の人や、

 

 

他の様々な病気や障害で悩んでる人達

 

 

見た目では分からないモノで悩んでる人達‥‥

 

 

そんな人達が配信に来てくれたらすごく嬉しい

 

 

普段身近にいないからこそ、

 

同じ悩みを抱える人たちと交流出来ることって

 

すごく大切だし‥‥‥

悩みとか相談しあえたらいいよね

 

 

 

私は、こんな想いを持って配信してます

 

コメントないとなかなか喋れないから、

トーク力身につけなきゃ!と思ってるけど‥‥

 

 

イチナナライブで出逢った、

リスナーさん、仲良くしてくれるライバー友達‥に

感謝感謝です。配信で仲良くなったライバー同士は

もう私にとっては友達みたいな存在。

 

 

身体の状態が落ち着いたら遊びたい‥‥

 

※まだコルセットだからなぁ‥‥

 

 

私がイチナナでやりたいこととか、想いとかを

話すと、共感してくれたり、

背中押してくれる方々がいるのですごく嬉しいです

 

頑張れる!力になる!!

 

わたしは、このイチナナライブで儲けられたら、

 

そりゃ、儲かるに越したことはないないけど、

 

それを第一にするんじゃなくて、

 

自分を知ってもらうこと

 

が一番の目的だから、

 

楽しく盛り上がるライブにできたらそれで良い

 

もちろん、リスナーさんやライバー友達の方々からのギフトは嬉しい。泣くほど嬉しい

 

※コインを課金して購入してギフトを

投げる事ができる

 

 

けど、私はInstagramTwitter、ブログ‥‥

 

You Tube、インタビュー記事‥‥

 

そうゆうのを見てもらったり、

 

 

ネットショップで作品購入してくれたり、

 

実際に出展イベントに逢いに来てくれたり、

 

 

病気のこと知ってくれたり‥‥

 

そっちの繋がりのが断然嬉しい

 

 

イチナナライブで仲良くなったライバーさんとは、

リアルに会いたいし、遊びたいし、

仕事とか一緒に出来たら最高☆☆☆

 

 

まぁ、だけど来月上旬のイチナナライブの

進撃イベントで12万コイン分の推しベイビー

集めたら、ぬいぐるみが貰えるから、

それだけ欲しいかな‥‥ぬいぐるみがあれば

モチベーションも高まるし‥‥‥

 

 

イチナナライブ、是非遊びに来てください!

 

 

イチナナライブで、私の事を知って、

 

私の事を応援してくれる人

 

私の事を好きになってくれる人‥‥

 

そんな方々を増やしていきたいです

 

好きになってもらうことが、

 

病気の認知度や偏見や、差別‥‥

 

そんな事を減らしていける一歩になると思うから

 

 

Apple Storeか、Play storeで

 

アプリのイチナナライブ(17live)を

 

インストールして頂き、

 

私のアカウント、

 

『まなみ_ch941024』をフォローして

 

頂き、配信時間にルームに来ていただければ、

 

生配信を楽しむことができます

 

 

もちろん、基本無課金で充分に楽しめます

 

 

ライバーさんに、ギフトを投げたい!となれば、

 

 

課金してコインを購入して、

アイテムを投げる事ができます

 

 

 

イチナナライブで皆さんに会える事を

楽しみにしています☆☆

 

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー
このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

《作品購入はここから👛》

BASEショップ
【ガラストクラス】
https://manamiokochi.official.ec

 

《どんな作品作ってるの?》

https://www.instagram.com/manamiokochi/

フォローお願いします!

 

《公式LINE》

登録/ご連絡お待ちしてます

https://line.me/R/ti/p/%40htv1852c

 

Twitter

日々のあれこれ呟いたり
@manamiokochi

 

《17認証ライバー》

生Live配信。私とリアルタイムで話しませんか?

17 直播 - 華人最佳直播社交 App

 

《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


【出演】

 


https://youtu.be/-m6Fw61tNm4


https://youtu.be/8H4jyN_uYHA


【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube


ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊
BASEのアカウント持ってない…
と言う方も、多いと思うので
公式LINEから直接購入可能です🙆

また、ガラス以外でも、
出演依頼や取材依頼等も
引き受けます☺️
こちらも公式LINEへお願いします

ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

読者登録もお願いします!