しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

指折り数えるその日々を

 

放射線治療も本日19回目が終了しました

 

あと9回です!!!

 

長かった放射線治療ももう、

 

指折り数えるだけ

 

両手で数えるだけの日数になり、

 

終わりがより目前になったので、

 

 

もうすぐ!もうすぐだ!頑張らなきゃ!って

 

 

気持ちでいっぱいになってきます

 

 


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背中の傷跡も、大分キレイになってきたかな??

 

術後すぐよりはきれいになってるはず☆

 

 

そんなことよりも、やっぱり

 

ずっと付けてるコルセットの跡も気になるところ

 

 

がっつりコルセットの跡付いてる笑笑

 

これは消えるだろうけどさ‥‥‥

 

 

コルセット付けてるから、背筋も腹筋も

 

 

衰えているだろうから、早く鍛えたい

 

 

身体動かしたいよ‥‥‥

 

 

神経線維腫も手術で取る予定でいたのに、

 

 

コロナで延期になるし、

 

 

放射線治療してて、傷跡治りにくいみたいだから

 

 

延期だし‥‥神経線維腫取る手術はまだ先になりそう

 

 

今は目の前のことに1つ1つ向き合っていきます

 

 

放射線治療の影響なのか、やっぱり

 

疲れやすい

 

倦怠感が1日ある

 

寝ても寝ても休まらない

 

食欲あんまりない

 

食欲は無いけど、栄養取るためになんとか食べてる感じ。栄養取らないと倒れちゃう‥!!

 

 

あとは、教えてもらったシコスクワットとかも

やり始めました(今日から)

 

今までは通常のスクワットだったけど

 

 

やっぱり、体をベッドで横にしてると楽だけど、

 

 

それをやっちゃうとホントに1日ベッドから

動けなくなって、体力が

どんどんなくなっていきそうで‥‥

 

 

それは嫌だから、動きます。

無理のない程度に‥‥

 

 

今の楽しみは、土日のメイク!!

 

気分転換はほんとに大事!

 

 

残りの放射線治療も頑張るぞーー!

 

あとちょっとだもん!ほんとに!

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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