しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

もうあと7回で終わりなのに

 

放射線治療も残すところ、あと7回です

 

ようやく終わりが見えてきました。

 

そんななか、土曜日夜‥‥‥

 

急激に体調が悪くなりました

 

 

頭痛に襲われ倦怠感でいっぱいに

 

人生で初めての嘔吐もしてしまった‥‥‥

 

 

あまりにも体調が悪くて、

 

風邪でも引いたのかと心配になったけど、

 

 

調べてみると、放射線治療の副作用に

 

見られる症状に全て当てはまっていて、

 

 

残すところ、7日にしてようやく

副作用が出てきたようです。

 

今まで何もなかったのが不思議なくらいですよね笑

 

 

土曜日夜は18時には就寝。

 

22時に1度目が覚めたけど、またすぐに

眠りについて今朝は8時に起きました

 

 

目が覚めたら、スッキリしたので今は元気です

 

 

昨日と今日は、放射線治療お休みだったので

 

気分転換にメイクして、テンション上がりました

 

 

黄色のアイライナーを目頭と目尻に

入れてみたよーー♡♡♡

 


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黒+黄色だったり

 


f:id:manami-okochi:20200524185326j:image

 

赤+黄色

 

赤は遠目で見るとブラウンに見えるね‥(汗)

 

私が使ってるUZUのアイライナー、

 

カラーバリエーションが豊富だから、

 

他にも、緑、青、白、オレンジ‥‥

 

 

アイライナー欲しくなってきました。

 

 

化粧は魔法

 

ホントにそうだと思った

 

 

テンション上がるし、自分に自信がつくし、

 

なにより綺麗になった私を見てーーって

 

皆に見せたくなる。

 

 

だからこそ、イチナナライブをしていたり‥‥

 

 

私はこのイチナナライブに本当に力を入れてきたくて‥‥同じ病気や、他の見た目では分からない病気や障害を抱えている人はたくさんいると思う

 

 

患者会にしたって、頻繁にあるわけではないから、

 

 

こうした生ライブ配信でいろんな人と同時に

交流できたら楽しいと思うんだ。

 

 

顔出ししてるの私だけだし、

リスナー同士はお互いの顔は分からず、

コメントだけで交流することができる‥‥

 

今は毎日配信してるから、是非遊びに来てほしいです。私はイチナナでも堂々と病気の事をオープンにしてる

 

 

仲良しのライバーさんも増えてきて、

みんなホントに良くしてくれる

 

 

イチナナライブは、遊びに来てくれた

皆さんの、コメントやギフトによってスコアと言うものが上がっていくんだけど、

 

そのスコアが高ければ高いほど、

新規の人に見てもらいやすくなる

 

 

イチナナで人気ライバーになればなるほど、

この、レックリングハウゼン病の事も

多くの人に知ってもらえる。

 

 

自分の事を好きになってもらえたり、

応援したい!って思ってもらえたり、

興味を抱いてもらえたら‥‥

 

 

その人の事をより好きになれると思うから‥‥

 

来月1日から15日かな?

進撃というイベントがあって、

私はその進撃イベントを本気で頑張りたい。

今までより、より一層に

 

12万ポイント集めて、

ぬいぐるみをGETしたい!!

 

ギフトで応援して頂けたり、

コメント盛り上げて頂けたら物凄く嬉しいです。

 

 

イチナナライブ、

アプリストアでインストールして、

ぜひ遊びに来てください。

 

基本無料で楽しめます☆☆

 

 

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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