しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

1日が過ぎた頃

 

昨日、長かった放射線治療が終わり1日が経ちました

 

 

なんだろう。どっと、疲れがきたのか

 

 

今日はずっと1日身体がダルいです

 

 

放射線治療の副作用で、

 

 

1〜2週間程は骨の痛みがあったりするそうです

 

 

て事は、ようやく副作用も落ち着いてきたかな?

 

 

ぐらいの時に、PET検査があると言うことか‥‥

 

 


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検査ばっかりで嫌になっちゃうよ‥!!

 

PET検査の結果によって今後の治療方針も

 

変わるのだろうし、普段の定期検診の

 

 

MRI検査とかを含めたら、

 

 

もう来年まで病院の予約がビッチリです♡♡

 

ただでさえ、検査予約でビッチリなのに、

 

合併症の事とかも考えていかなくちゃいけない‥‥

 

ホント大変だよ‥‥

 

こうやって、通院が多かったりするから

 

普通に仕事もできないし‥‥

 

ガラス一本で食べていくことも難しい

 

かと言って、いつまでも両親に甘えてもいられない

 

将来結婚できるのか‥‥

別に願望が強いわけじゃないけど、

 

この病気の事を、きちんと理解して受け入れて

くれる人がいるのかどうか‥‥‥

 

色んなことを考えてるとグルグル不安になる

 

結局私って、

 

寂しがりや

 

なんだなと思った

 

誰かと一緒にいたい

 

時間を共有したい

 

一人でいることは好きだけど、

 

みんなでいるのもすき♡♡♡

 

認められたい

 

愛されたい

 

必要とされたい

 

誰かの光になりたい

 

こうしてSNSやブログで発信活動を始めてから、

 

 

多くの人に、応援のメッセージを頂いた

 

すごくすごく励みになった

 

最近復帰したイチナナでも、私のイチナナで

やりたいことを多くの人に知って貰えた

 

肯定してもらえた。それは凄く嬉しい事で、

 

私にとっては奇跡みたいなことでもある

 

 

人を信じる事がなかなかできないからこそかもしれない。結局人って自分自身が一番大事で、

 

自分にしか興味ないから、究極最後は他人事

 

 

人間ってやっぱり、身近にいないと

 

理解しようとしないし、

受け入れることはできないと思うんだよね

 

 

例えば、今まで病気とか障害とかと無縁で

生きてきてて、全くの無知だったとする

 

けど、知り合った人が‥友達が‥好きになった人が‥

 

実は、病気があったり、障害があったり‥‥

 

 

そうすると急に身近になるから、

 

 

それについて知ろうと思ったりするし、

 

理解しようとする。

 

だからやっぱり、

 

レックリングハウゼン病だって、

 

日本に患者数がすごく多いのに、知られてないのは

 

 

もちろん、

自分がその病気だと知らない人もいるからだけど、

 

普通に考えれば、世の中もっといろんな病気があって、私は全然知らない‥‥

 

それは、身近にいないから

 

だから、私が活躍していくことこそが

 

病の知名度を上げることだと思ってる

 

だけど、不安な事のが多い

 

うまく行かないことのが多い

 

この先の人生が不安で不安で仕方ない

 

 

なんだかんだでお金が必要だから

 

 

結局、何をするにもお金が必要で、

 

売れるのに必要なのも、結局

 

 

お金とコネとほんの少しの運

 

だと思うんだよね‥‥‥

 

私がやろうとしてることは無謀かもだけど

 

 

コツコツ地道に自分の決めた道を一歩ずつ歩んで行きたいと思います

 

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《取材して頂きました》


https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ


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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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