しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

不安定な心

 

コルセットを付け始めて丁度昨日で3ヶ月

 


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コルセットを付けても暫くは術後の痛みが

消えなかったのが懐かしく思う3ヶ月前。

 

もう24時間毎日3ヶ月装着しているなんて、

信じられない🥺🥺

 

今でこそ大分慣れてきたけれど、

確実に腹筋と背筋‥そして基礎代謝も落ちている気がします‥‥。食べる量は今までと変わっていないのに、太った気がする‥‥

 

筋肉量が減り、代謝が落ちているのでしょう‥‥

 

ちょっとずつ家で筋トレはしているのだけど‥‥

 

 

このコルセットはいつ外れるの??

 

そんな想いで胸がいっぱい

 

コルセットをしているから、

バイトも出来ないし‥制作もできないし、

自由に出来ないし、外出も思うようにできないし‥

 

放射線治療が終わってから、

かれこれずーっと家から外に出ていません

 

昨日は11日ぶりに外出しました。

ホワイトニングへ行きました(●´⌓`●)

 

こうして生活の自由がなくて、

人との関わりもめっきりなくなった今、

 

色んな事を考えるようになりました。

 

そして、これからどうしていくか‥‥

深く考えた時に、どうしようもなく不安になって、

 

今ある自分の状況を見たとき、

 

あれ?私って何の為に

生きてるんだろう

 

とか

 

私からガラス取ったら

何も残らない‥‥

自分には価値があるのだろうか‥‥

 

と様々な事が、ぐーるぐるぐーるぐる と

頭の中を巡っています

 

考えても仕方ないから、

今目の前にある事をコツコツとやっていくしか

ないのだけれど‥‥

 

いま私に、できる事は、

 

早く身体を治して、コルセットが外れること

 

コルセットが外れたとしても、

暫くは身体の動かし方気をつけないといけないと

思うけど‥‥‥

 

この療養生活の中で

色々な新しい発見とかをしていけたらいいな☆

 

 

今日は日曜日だったので、

久しぶりにメイクしました!

 


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やっぱりメイクは楽しいね👏

 

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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
2018年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。

けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい!〟
と想っています。

私の病(レックリングハウゼン病)は
3000人に1人の割合で発症します。

それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい!と
私は考えるようになりました。

日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、

私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。

私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。

嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。

これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。

そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊

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