しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

PET検査からの‥‥

 

先月PET検査を終えて、その結果

 

首の所と乳腺がちょっと怪しかったので

 

詳しく検査することになって、

 

首の所はMRI

 

乳腺は、マンモグラフィとエコー検査

いわゆる乳がん検診

 

をしました。

 

 

その結果‥‥‥

 

 

どちらも異常なしだった(´∩。• ᵕ •。∩`) 

 

ほんとによかった😭😭😭

 

凄くハラハラしていた。

 

それこそ、乳がんはレックの患者は通常の5倍の

発症率の高さ‥‥‥

 

すごくすごく心配だったけど、

 

何ともなかったので良かったです🥺

 

マンモグラフィとエコー検査初めてやったけど、

 

マンモグラフィ、めちゃんこ痛いಠಿ_ಠ

 

左右上下、胸を機械で「これでもかっ!」って

くらい押し潰す(●´⌓`●)

 

とんでもなかったです‥‥

 

エコー検査は、妊婦さんもよくやるみたいなんだけど、ジェル塗って何かぐりぐりしてた

 

 

乳がん検診はこれから年に一回やることになりました。あと、普通のがん検診とかも定期的に

やった方がいいとのことです。

 

レックの患者は、普通の人よりなりやすいからって

 

 

首の所のMRIを見て思ったし、

 

全身のMRIを取ったりしてて思うけど、

 

 

わたし、身体の表面の神経線維腫だけじゃなくて

 

体内にもめっちゃびっくりするくらい‥‥‥

 

 

それこそ、身体の表面よりも何十倍も多い

 

 

神経線維腫がたくさんありました‥‥‥

 

私の身体って腫瘍だらけなんだなぁ‥‥と

やっぱりこの病と一生共に生きていくんだなぁと

改めてひしひしと実感しました

 

この病の研究、もっと早く進んで欲しいなぁと

ものすごーく思います‥‥

 

それこそ、直接的な原因で命を落としたりしないから、他の難病よりも遅れがあるのかな?と

思ったり‥びっくりするくらい日常生活に今困ってない。合併症とかの心配もあるけれど‥‥

 

そして私はまだコルセットが外れていない‥‥

 

あと2日でコルセットつけて4ヶ月。

今日で手術して4ヶ月。

 

時間が経つのはあっという間です(´_`└)

 

まだまだ終わりが見えないコルセット生活

 

やりたい事が何一つ出来てない

 

人にも会えてない

 

だけど、やれる事を増やしていきたい

 

 

今私にできるのは、

より一層発信活動に力を入れること!!

 


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《取材して頂きました》

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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