しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

コルセット継続

 

昨日は病院で診察がありました

 

3月に手術した所のCTの判断の結果‥‥

 

骨がまだくっついてなかった( ᐛ )

 

 

なのでまだ、

 

コルセット継続(´^ω^`)ブフォwww

 


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え??もう4ヶ月経ってるんだけど‥‥

 

骨がまだくっついていなくて外せない、という

判断になりました

 

 

しかし‥‥‥

 

コルセットつけてて運転できるなら

長距離じゃなければ運転して良いですよ!と

言われました。なので、短い距離だけど、

近所のスーパー行くくらいなら運転してみようかな?

 

 

お風呂も今までずっとシャワーだけど、

湯船も直角に入って直角に出るなら

入って良いそうだけど、湯船浸かるのに、

身体伸ばせないのはつらすぎる‥‥‥

 

 

特別に‥‥

家で安静にしてる時なら一瞬なら

コルセット外して良いと言われたけど、

安静にってどんな時??( ᐛ )

 

この夏乗り越えられるかな??

 

 

既に蒸し暑いんだけども(´^ω^`)ブフォwww

 

次の診察は11月

 

10月末にCTがあるので、

その結果次第‥‥と言う事になります

 

外せる保証がないと言う( ᐛ )

 

11月に外れる事を祈って、

安静に過ごします‥‥‥

 

が!しかし!

11月までニート継続と言うことに(´^ω^`)

 

 

そろそろ制作がしたすぎて辛いです

 

 

何もできないってこんなにも辛いんだって

思います(●´⌓`●)

 

11月まであと4ヶ月

 

まだまだ

 

人生の夏休み

 

こんなにもお休みがあるなんて

この先の人生を見てもきっとないから、

有効に使っていきたい‥‥!!

 

 

良い気分転換の方法があったりしたら

教えて下さい!!

 

 

この時間を無駄にしない為にも、

発信活動により力を入れていきます

 

 

それはそうと、そのCTを撮る10月に

定期検診の通常のMRI検査もあるんだけど、

 

 

私、放射線浴び過ぎだよね‥‥

 

 

仕方ないけど。放射線浴び過ぎて、

被爆してもいけないからなるべく日程を

合わせるようにしてくれてるけど‥‥‥

 

 

また改めて想いを綴るけど、

 

私はやっぱり将来結婚できても

子供は授からない方がいいなぁと思いました

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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