しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

人の悩みはそれぞれだ

 

前回に続く記事を少し書くけれど、

 

その前に少しだけ触れたい話題。

 

俳優の三浦春馬さんが亡くなった。

 

報道が昨日舞い込んできて、凄く衝撃だった‥‥

 

信じられなかった。

今でも現実は受け入れられない。

 

ただ、悲しいのはみんな一緒だけど、

 

家族、親族、友達、仕事関係者‥‥

 

本人に関わりがあって、

近い人物の人々が1番悲しいから、

 

その人たち以上に悲しんではいけないと思った

 

一度も本人に逢ったこともなければ、

 

彼がどんな人物だったのか‥‥

 

知らないのだから。私は、

 

TVで観る、作られた人物像でしか知らない。

 

もっと早く気付いてあげてれば

 

なんで話してくれなかったのかな

 

相談してくれたら良かったのに

 

こんな言葉は事後だから言える事。

 

それに、ホントに辛いことって、

 

顔にも出さないし、誰にも話さないし、

 

一人で抱え込んでしまうものだ‥‥‥

 

その人の事を信頼してないから

 

とかじゃなくて、

 

ほんとに辛いことって誰にも話せないもの

 

私だって、こうしてブログやSNS

 

文字にして、あれこれ辛いとか書いてるけど、

 

 

本心の深い所にある闇は誰にも話せずに

抱えていたりする

 

私にはまだまだ影響力はそれほどないけれど、

 

彼は知名度もあれば影響力も大きい

 

だからこそ、こうして発信することもできなければ、誰かに助けてほしいと言う事も出来なかったのかもしれない‥‥

 

 

と勝手に憶測してしまう。

 

こうして憶測する事は間違ってるかもしれないけど

 

だけど、どんなに辛くても‥‥ 

自らの命を断ってはいけない

 

生きるのが辛い、生きたくない、と

 

しにたい って別次元だと思う

 

私も、生きるのは辛いし、 

 

昔は長い年数いじめられてたし、

 

信頼できる人なんて誰一人としていなかった

 

しにたいって思ったこともある

 

今でも、自分の身体の事や

これから先の未来を考えた時、

 

私って何の為に産まれてきたのかな

 

って考えてしまうこともある。

 

生きるのも辛いけど、

 

それ以上に、しぬことが怖い

 

しぬ勇気は私にはない‥‥‥

 

だから、必死にもがいて生きている‥‥

 

誰にも迷惑をかけないように‥と言うけど、

 

自ら命を断ってしまう事自体が

迷惑をかけている

 

病気や事故、老衰‥‥全てにおいての死は悲しいのに

 

自ら断ってしまう事はホントに良くない

 

辛さや苦しみは本人にしか分からない

 

しんだあとの事は分からないけど、

 

自ら断ってしまって本当に楽になるのだろうか‥‥

 

逃げてしまいたいほどの辛さは

私にだってたくさんある。

 

生涯向き合っていく難病

 

合併症の危険もたくさんある

 

癌の発症率も普通の人より倍高い

乳がんなんて5倍高い)

 

定期検診で通院も多いし、

 

MRIやCTを取ることで

放射線を身体にたくさん取り込んでる

 

あまり、検査しすぎても

被爆してしまうから、となるべく検査日を

同じにしていたりする

 

私は、合併したMPNSTの手術で、

背骨にネジ7本あって、今もコルセットだし

 

仕事も何もできない

 

仕事がなくて収入はないのに、支出はある

 

もう26歳になるのに、

自立出来てなくて、両親と暮らしてて、

生活費を入れられていない‥‥‥

 

とても不甲斐ない

 

ガラス一本で食べていきたいけど、

それがなかなか厳しい世界

 

かと言って、別の仕事するにしても、

難病がある、通院も多い‥‥

 

それに加え、私は背骨のネジは一生だから、

 

コルセット外れたとしても、

動きに制限が出るのだろう‥‥‥

 

そうすると、職種も限られる

 

両親もいつまでも元気なわけじゃない

 

いつまでもいつまでもお世話になるわけには

いかない‥‥

 

一人で生活できる能力を身に着けなきゃ

いけないのに、それもなかなか難しい

 

結婚にしたって、お付き合いにしたって、

 

私の難病の事を、きちんと理解して

受け入れてくれる人じゃないと無理だし、

 

子供のことだって、私は望まないから、

養子縁組で良いよって言ってくれる人じゃないとな

 

やっぱり、遺伝してしまうかもしれないし、

 

MRI検査、CT検査、放射線治療

エコー検査、マンモグラフィ‥‥‥

 

色々やってるから、

身体は放射線をたくさん浴びている

 

それって、胎児に何かしらの影響が

出そうで怖い。もし、そうなった時に

愛せないとかじゃなくて、

 

現実的な部分で見てしまうと、

金銭面がとても厳しいし、

その子が成長していくにつれて、

辛くなるのは、その子自身だから‥‥‥

 

こうして私も、あれこれ表面的なものは

文字に起こしてしまってるけど、

 

本質的な辛いとか、そんな事は

ほんの一部の人にしか話してないし、

 

もっと言えば、全ては話せない

 

話すと感情ぶっ壊れてしまう‥‥

 

だから、配信とかでは

そんな部分見せずに明るくしてたり、

 

誰かに話すときも、

あまり重くならないように、

絵文字とか顔文字使って、

深刻に受け取られないようにしていたりする‥‥‥

 

 

(´^ω^`)ブフォwww

 

↑とか使ったりしてね(笑)

 

まだまだコルセット生活

 

11月まであと4ヶ月

 

11月でに外れる保証もないけど、

 

この4ヶ月、無駄にしない為にも 

 

今私にできる発信活動を力入れます

 

 

ブログの更新

 

イチナナでの配信

 

めちゃめちゃ頑張るんだから( ᐛ )

 

そしてそして!!

 

ネットショップ、新商品追加したので

ぜひ見てください( ᐛ )( ᐛ )

 


f:id:manami-okochi:20200719182000j:image

 

ネットショップの写真は全て

カメラマンの友達に依頼してるけど、

 

やっぱりプロは違うよ\(^o^)/

 

 

そして、最後に。

 

 

どうか、どうか

三浦春馬さんの魂が癒えますように

 

 

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このブログのオススメ記事👇

 

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

 

《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

 

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

 

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https://youtu.be/-m6Fw61tNm4

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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