しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

8月になりました🌻

 

こんにちは!!8月になりました

 

今年も残すところあと4ヶ月 

 

月日が流れるのはとても早いですね‥‥

 

私はブログ更新が全く出来ていませんでした^^;

 

今月は更新頑張っていきます!!

 

コルセット生活は相変わらずです

 

蒸し暑すぎて蒸し暑すぎて\(^o^)/

 

今月は形成外科の診察があります

 

5月にするはずだった手術をどうするのか‥

 

それの相談等いろいろしてきます

 

身体の表面にある神経線維腫‥‥

 

増えてくるし大きくなる

 

全部取りたい‥‥‥

 

最近は、なんか新たなものがどんどん増えてきてる

気がしてます:-(:-(:-(:-(

 

取っても取ってもキリないんだなぁ‥と

つくづく不安になります

 

手術するにしても、全身麻酔野予定だったけど、

 

放射線治療をしていたから、治りが遅くなるとの事なので局所麻酔でまずはやってみることになりそう

 

コルセットで何も仕事できないし、

家に引きこもってて外に出ないし‥‥

 

友達にも逢わないし‥‥

 

寂しくて寂しくておかしくなりそう

 

今はイチナナライブで配信頑張ってます

 

イチナナで少しでも自分を知ってもらって

 

そこでガラスの事や病気の事‥‥

 

認知度高めていきたい!!

 

最近は、vs機能で色んなライバーさんと

交流してるんだけど、

 

昨日、昔エンタの神様に出演されていた

芸人の永井佑一郎さんとやりました笑

 


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エンタの神様見てたので、

最初ビックリしました( ᐛ )( ᐛ )

 

楽しく5分間お喋りしました♡

 

ありがとうございます\(^o^)/

 

そして、配信の背景もオシャレになりました

 


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ここの作品を定期的に変えていこうと思ってます

 

おうちGALLERYです\(^o^)/

 

今できることをやる!

 

この療養期間は絶対に無駄じゃない!

 

突っ走ります

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

 

《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

 

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

 

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https://youtu.be/-m6Fw61tNm4

 

 

https://youtu.be/8H4jyN_uYHA

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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