しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

5ヶ月が経ちました

 

今日で手術して5ヶ月。

 

手術したのは午後〜で、

その日目が覚めたのは夜遅くだけど‥‥

 

夜、とてつもない痛さに目を覚ましたのを

今でも鮮明に覚えている

 

飲み薬が効かなくて、点滴だとちょっと楽で、

座薬だともっと楽だった‥‥‥

 

手術してからもう5ヶ月経ったのか‥と

月日の流れをとても早く感じます

 

コルセットをつけたのは3/13

 

コルセットも同じく、5ヶ月位経ったんだな‥と

思うと何だか感慨深いです。

 

当時、手術前は不安でいっぱいだった

 

ボルトを入れる、骨を切る、神経切る‥‥

 

肺に穴が開くかもしれない‥‥

 

いろんな不安要素があったけど、

無事に終わったから良かったと今でも思う

 

骨が移植されてたりとかもあるけど、

今では、背骨にボルト7本あるの?ってくらい元気でやっております✧◝(⁰▿⁰)◜✧

 

コルセット生活は相変わらずしんどいです

 

なんといっても、蒸し暑い〜(꒪꒳꒪)〜

 

コルセットしてるとこだけ綺麗に汗が服にコルセットの跡がくっきり出る位です

 

 

そして、放射線治療もしたので、

身体には放射線治療した証もくっきりとまだ残っています⊂(´・◡・⊂ )∘˚˳°

 

 

放射線治療当てたところだけ綺麗に

日焼けしています(●´⌓`●)

 

この日焼け跡も薄くなってくるといいなぁ‥‥と

しみじみとシャワーを浴びる度に思います

 

このコルセットが外れるまで、

ガラス制作は出来ないのだけれど、

 

今はイチナナライブを中心に活動してます

 

イチナナでも自分を通してレックの認知度を

高めたい‥‥‥!!

 

配信は、ほぼほぼ雑談だけど←←

 

同じレックの人達とも直接関わっていけたらなぁ‥と

思うので、アプリインストールして是非とも

遊びに来ていただきたいです!!

 

お待ちしてます☺☺

 

そして、イチナナでは、活動をサポートしてくれる

アーミーも大募集中☆★☆

 

アーミーはファンクラブのようなものです:-[

 


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《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

 

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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