しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

5月にするはずだった手術

 

今日は病院へ行きました!!

 

とは言っても、手術したところとは別の診療科

 

形成外科の診察でした

 

形成外科では、

5月に身体の表面にある神経線維腫を

取れる限り全部取る手術を、

 

入院して、全身麻酔でやる予定でしたが、

 

 

コロナで不急だからと延期

 

 

そして、放射線治療中だったので、

 

 

傷の治りも遅くなるから‥‥と延期

 

今日は、それを「いつやろうか?」という

話をしにいきました

 

 

結果‥‥‥

 

来年の5月に診察を受けて、

それからスケジュールを決めることになりました

 

 

コルセットもまだ外れないので、

やらない方が良いだろう‥‥と言うことで‥‥

 

こんなにも、手術や入院‥‥色々あって大変だけど、

これからもこの病とは

一生向き合って行くものだから‥‥‥

 

素直に受け入れて、

共に生きていかなければなりません

 

君の膵臓を食べたい

 

から言葉を貰うと

 

共病

 

なんです

 

ブログの更新頻度もまちまちになっています

 

こうした病院レポートだけじゃなく、

 

日常な事も書いていって、

 

みんなに元気を与えられるよう頑張ります😆

 


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コルセットでも頑張ってます!! 

背骨まだくっついてません( ᐛ )( ᐛ )( ᐛ )

 

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《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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