自分がブログで難病の事を公表してもうすぐ2年
3年目を迎えようとしています‥‥
来月には3年目に⊂(◉‿◉)つ
時の流れは早いなぁ‥‥と思うと共に、
沢山の方々に支えられてきました
自分がしてきた事が間違いではなかったなぁ‥と
思う事が度々あります
イチナナライブでも、
自分の事を見る為にイチナナインストールして
くれた人がいたり、
自分の今の状況をネタにして生きてるけど、
明るく?いるからなのか、
元気が貰える
と言っていただけたり‥‥‥
イチナナライブでは、
直接お逢いした事がない人がほとんどなんだけど、
こうして自分が誰かの生活に元気を与えられてるんだな‥‥と思うと物凄く感慨深いです〜(꒪꒳꒪)〜
ライブ配信はまだまだ改善すべきところが
たくさんあるけど、もっとたくさんの方々に
遊びに来て頂けるように頑張りたいと思います
イチナナでの活動に正直悩む事は多いけど、
病気の事を知ってくれたり、
直接ネットショップで作品を購入して頂けたり‥
コルセット取れたら遊ぼうねって言ってくれる
ライバー友達の皆だったり‥‥
多くの方々に支えられてるなぁと思います😀
病気の事をオープンにしてることで、
最初から病気の事を知った状態で関係性を
築く事が出来るからとても居心地がいいなぁと
思います୧( ˵ ° ~ ° ˵ )୨
これは、キミスイの主人公のさくらちゃんの
気持ちがすごく良くわかります
余命宣告とかされてるわけじゃないけど、
自分の病気の事を知っても、
変に気を使うこともなくて、
何もないかのように‥普通に接してくれる‥‥
なんでもないただの日常を与えてくれる人の存在
その人と過ごす事がどんなに楽か‥‥
私はこれからも、発信活動を辞めない‥‥‥
レックの事を多くの人が知ってくれること
それが願いだし、自分が有名になれば
レックも有名になる
もし、身の回りにレックの人がいたら、
そういえば、あの人もレックだったぞ!って
私を思い出して、今こうして発信している内容すべてがその人たちの役に立てたらいいなと思います
頑張るぞお୧| ͡ᵔ ﹏ ͡ᵔ |୨୧| ͡ᵔ ﹏ ͡ᵔ |୨୧| ͡ᵔ ﹏ ͡ᵔ |୨
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《取材して頂きました》
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ブログでも書いてる通り、
私は先天性の難病を抱えています。
直接それが原因で命を脅かす事は
ありませんが・・・ その事を、
２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事は
とても勇気のいる事でした。
けれど、ありのままの自分でいたかった・・
病の事を隠して友達と交流を
続けるのが少し辛かった・・
公開したら友達は減るかもしれない・・
と言う不安もありましたが、
どうせ公開するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています。
私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに、認知度の低さや
見た目からの偏見も多いため、
その偏見を減らし、
認知度を高めたい！と
私は考えるようになりました。
日本で、いや・・・
世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて、
ガラス作家として活動していて、
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
私の強みであると思っていて、
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。
嬉しい事に、病の事を知っても
私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり、
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は、私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で、
とても幸せな事です。
そしてブログを読んで、
〝感動した〟
〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々、多くのメッセージを
読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非、
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです
同病の人や、人にはなかなか
打ち明けられない悩みを
持っている人、そんな人達に
"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
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