しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

9月ももうすぐ終わり

 

9月も気がつけばもうあと3日で終わり

 

時間が経つのはすごくあっという間な気がします

 

私は、なんにも変わらない日々を過ごしています

 

毎日イチナナで配信して、

 

ベッドの上で足パカ等の軽い運動をしたり

 

イチナナでは様々な繋がりができました

 

ありがとう♡♡

 

色々考えることもあるけど、

 

もうすぐ配信始めて1年👏👏

 

1年ってこんなに経つのが早いんだなぁと

 

しみじみしてます。

 

今の私の楽しみは、来年に

 

イチナナで仲良くなったライバーさんたちと

 

会う事☆☆楽しみだなぁ‥‥😀

 

一人でも多くの人が配信を通して私を

 

知ってくれたら嬉しいし、

 

作品を知ってくれて、病気の事を

 

知ってくれたりしたら嬉しいなぁって思います

 

そしてそして!!!

 

今までずーーっと苦戦して出来なかった

 

Instagram販売がようやく今日から出来るように

 

なりました👏👏👏👏

 


f:id:manami-okochi:20200927202756j:image

 

リンクから飛ぶのではなく、

 

投稿の写真から直接購入が

可能になりました\(^o^)/

 

快挙☆☆☆機械音痴の私が設定できた笑笑

 

この調子で、Instagram認証取れたらいいのになと

思ったりしています笑笑

 

 

今は何も考えず、自分にできる事を

たくさんやります。前を向いて一歩ずつ

 

来月は定期検診のMRIと手術したところの

CT検査‥‥そして11月の診察を迎えます

 

コルセットとりたーい(^O^)/

 

今年の誕生日はコルセットで迎えるけど、

 

今年一年辛かった分、

来年はその倍ハッピーだといいなと

思いを馳せながら、日々を過ごしてます😀

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

 

《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

 

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

 

【出演】

 

 

https://youtu.be/-m6Fw61tNm4

 

 

https://youtu.be/8H4jyN_uYHA

 

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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