しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

終わらない人生の夏休み

 

今日は診察がありました

 

そう。前回撮影したCT検査の結果から

 

コルセットが外れるか、外れないかの

 

診察‥‥‥結果‥‥タイトルから分かるかもですが、

 

コルセット外れませんでした

 

もう約8ヶ月してるのに嘘だろ?😇😇😇

 

やっと開放されると思ったのに嘘だろ?😇😇😇

 

CTの結果を見ると、前回よりは

 

骨はくっついていた!!!

 

まだ完璧ではなかったけど、前回みたいに

 

え。全然くっついてないじゃん

 

って事はなかった。

 

むしろ、ぱっと見は、

 

あれ?くっついてるやん!!

今日取れるんちゃうの???

 

となりました(謎の関西弁)

 

だけど、だめだった‥‥‥

 

「完璧を目指すならまだしてよう」と

 

やっぱり、放射線治療をしていた影響が

 

かなり大きいみたいです

 

放射線量もMAXで当ててたし、

 

放射線治療する前も

 

ボルト抜いてまた埋めるか?

 

って話も出ていた

 

だけど、ボルトしたまま放射線治療したから

 

治りが悪いと‥‥

この先ボルトは一生入ってるんだけど‥‥‥

 

そもそも、私が手術したMPNST

 

脊椎から発生していて、

 

その部位から発生が、

前列もその症例もほぼほぼないらしくて、

 

かなり珍しくてかなり大変な手術だったみたい

 

 

次の診察は来年の3月

 

つまり、3月までコルセット生活延長

 

3月までコルセットだから、

 

丁度1年コルセット生活は確実です😇😇

 

その診察の前に全身のMRI検査もまたあります


f:id:manami-okochi:20201105181812j:image

 

コルセット生活が延長され、かなり絶望しています

 

無職も延長‥‥‥早く制作したいのに😢😢😢

 

やりたい事も何もできず‥‥

 

逢いたい人にもなかなか逢えず‥‥

 

ほんとにもどかしい1年になりそうです

 

やりたくない!と思っていた

 

年越しコルセットも迎えるハメに‥‥‥

 

 

悲しい悲しい悲しい悲しい悲しい悲しい

 

 

けど、下ばかり向いてても仕方ないので

 

気持ちを切り替えて頑張って前を向いていきます

 

 

イチナナライブ頑張るぞ🥳🥳

 

イチナナライブ、是非遊びに来てください🎶

 

私と雑談して楽しみましょう🥰🥰🥰

 

 

イチナナと言えば、6月の進撃イベントの

 

プライズのぬいぐるみが

 

かなり遅れて今日届きました☆

 


f:id:manami-okochi:20201105182118j:image

 

とてもかわいいです!!!

 

進撃イベント、改めて有難うございました✨

 

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《取材して頂きました》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

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【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

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ブログでも書いてる通り、

私は先天性の難病を抱えています。

直接それが原因で命を脅かす事は

ありませんが・・・ その事を、

2018年秋に思い切って告白しました。

カミングアウトする事は

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

病の事を隠して友達と交流を

続けるのが少し辛かった・・

公開したら友達は減るかもしれない・・

と言う不安もありましたが、

どうせ公開するのなら

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

思いました。そして自身の作家活動を通して

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

見た目からの偏見も多いため、

その偏見を減らし、

認知度を高めたい!と

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

ガラス作家として活動していて、

掛け合わせて発信している人は

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

私の周りにいる友達は、

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

逆に応援してくれたり、

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

友達は、私に以前と変わらない

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

〝感動した〟

〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

日々、多くのメッセージを

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

という想いから日々発信しています。

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

与えられたら嬉しいです😊

 

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