しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

変わり映えのない日々

 

今日は定期通院日で整形外科(腫瘍班)へ

 

今思えば、去年の4月〜全ては始まった。

 

脇腹?〜腰辺りに痛みを感じるようになったのは

 

一昨年の年末あたりから‥‥

 

何もしてなくても時々痛い‥‥

 

寝てる時に痛む時は眠れないほど

 

運転中も痛い‥‥

 

ブロー中も痛い‥‥‥

 

けど、それは四六時中痛いのではなくて、

 

時々痛んだり、痛まなかったり‥‥

 

そんな日々を過ごしていて、

 

ブログを更新して、SNS発信している中で、

 

大河原さんに出逢い、

 

去年の1月に大河原さんが

名古屋に来るタイミングでお逢いする事になり、

 

お逢いして、お話した。

 

大河原さんは、娘さんがレックリングハウゼン病で

 

ブログを通して発信していて、

 

さらに私よりも幅広く活動している

 

大河原さんのブログ↓

 

★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ…1男5女のママブログ

 

そこで話していて、

 

私はちゃんと検査を受けたことがなく、

 

受けた方が良いと聞いて、

 

名大病院を教えてもらい、

 

名大病院で初診から診てもらうことになった

 

もしかしたら、腰?が痛いのも、

 

それが関連してるのかな?と思って‥‥

 

 

そこから、脳神経外科や形成外科、眼科‥‥

 

様々な検査を定期的にしないといけないと

 

わかった‥‥‥

 

MRI検査等をして、

 

痛みの原因だったところは、

 

大きな腫瘍があって、生検で入院することに

 

←これが去年の11月末

 

生検の結果、腫瘍は一部悪性であると分かり、

 

手術する事になることが決まった

 

その手術したのが今年の3月

 

そして、4月〜6月

放射線治療‥‥PET検査‥‥‥

 

乳腺外科でも定期的に検査することに

 

乳がん発症率が50代くらいまで、

 

一般的な、健常者の人が発症するよりも

 

かなり高く危険みたい‥‥‥

 

そして、8ヶ月ほどたった今も、

 

3月に手術し、ボルトをいれ、

 

身体を固定するためにコルセットをしているけど、

 

まだ外れていない‥‥‥

 


f:id:manami-okochi:20201110181827j:image

 


f:id:manami-okochi:20201110181835j:image

 

寝るときも一緒なコルセット(笑)

 

今思うと、私は腰が痛いなぁ‥と思ってても

 

割と我慢していた。だから、

 

大河原さんに逢わなかったら病院には

 

行かなかったかもしれない‥‥

 

定期検診をしないといけない、なんて

 

知らなかったかもしれない‥‥‥

 

ブログで発信していなかったら

 

大河原さんにも出逢えなかった‥‥

 

ブログで自分の難病を発信しようと

 

思ったキッカケを与えてくれた

 

大東駿介さんに出逢えなかったら、

 

今の私はいない。

 

そんな事を思う日々‥‥‥

 

人は必要な時に必要な人と出逢う

 

これはホントだと思う

 

私は今コルセット生活で、

 

家に引きこもってて誰にも逢えてないけど、

 

今活動している

 

イチナナライブでも多くの人と出逢えた

 

イチナナライブでは主に雑談配信

 

このブログを読んでくれている貴方や、

 

同じレックリングハウゼン病で悩んでる方々‥‥

 

 

そんな方々にも遊びに来て欲しいです

 

いつ誰と出逢えるかなんて分からないけど

 

このコルセット生活になって、

 

自分にとって本当に大切なものは何か

 

大事にすべき人は誰なのか‥‥

 

ひしひしと実感しています

 

当たり前なんてない

 

この変わり映えしない毎日

 

自分が当たり前だと思っている事

 

それは決して当たり前ではないから‥‥

 

些細なことに感謝を感じて欲しい

 

 

 

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 

このブログのオススメ記事👇

 

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

 

 

《取材して頂きました》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

【出演】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

 

【撮影協力】

 

井ノ川雄大−「メグリアワセ」Music Video - YouTube

 

《作品購入はここから👛》

 

BASEショップ

 

【ガラストクラス】

 

ガラストクラス

 

《どんな作品作ってるの?》

 

https://www.instagram.com/manamiokochi/

 

フォローお願いします!

 

 

《公式LINE》

 

登録/ご連絡お待ちしてます

 

LINE Add Friend

 

Twitter

 

日々のあれこれ呟いたり

 

大河内愛美 (@manamiokochi) | Twitter

 

《17ライブ》

 

生Live配信。私とリアルタイムで話しませんか?

 

認証ライバーとして活躍してます(^^)

 

17LIVE - Live Streaming 直播互動娛樂平台

 

イチナナライバーとして取材受けました☆

 

【大河内愛美 特別インタビュー】ガラス作家ライバーのさらなる夢は人間国宝!? | ライブ配信ナビ

 

ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊

 

BASEのアカウント持ってない…

 

と言う方も、多いと思うので

 

公式LINEから直接購入可能です🙆

 

また、ガラス以外でも、

 

出演依頼や取材依頼等も

 

引き受けます☺️

 

こちらも公式LINEへお願いします

 

ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。

 

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか

 

打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に

 

"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊

 

読者登録もお願いします!