しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

継続は力なり

 

継続は力なり

 

続けることの重要性を述べた言葉

 

くじけずに続けていくことは大変だけど

 

コツコツ続けていく事で結果が出てくる

 

私は今日、今活動の1つとしている

 

イチナナライブ 

 

を公式ライバーになって1年が経ちました

 


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とは言え、生検で入院。

 

そして、手術で入院、放射線治療の通院‥‥

 

配信していたものの、固定して出来てなかった

 

ちゃんと固定して出来るようになったのは

 

6月くらいかなぁ‥‥‥??

 

配信を通して自分を知ってくれた人が、

 

作品の事知ってくれたり、

 

レックリングハウゼン

 

の事を知ってくれたらいいなと思った

 

だから、イチナナライブのプロフィールにも

 

レックの事は書いてる

 

やっぱり、配信はリアルタイムだから、

 

例えば配信している方が私のプロフィールを見て

 

その病気の事を見たときの、

 

一瞬の表情の変化とかも読み取れてしまう

 

病気の事を知っても受け入れてくれる人が

 

イチナナライブにもたくさんいた

 

凄く嬉しいことだ🥰🥰🥰

 

大事なのは、

 

公にして堂々として、

自分が1番気にしないこと

 

自分が悲しんでたら周りも同じ空気になってしまう

 

本人が全く気にもせず生きてたら

 

きっと周りも、

 

大丈夫なんだな‥と気にせず接してくれると思う

 

イチナナでは伸び悩んではいるけれど、

 

コツコツと続けていきたい

 

もっと有名になりたい

 

やっぱり、

 

きっかけ

 

が大事だと思う

 

自分を知ってもらう事

 

興味を持ってもらうこと

 

そこから、作品や病の認知に繋がると思う

 

知って貰っても、関心がなければ

 

そこから知ってもらえない

 

興味を持ってもらうポイントを作る

 

私は今はこれが、

 

コルセット

 

だと思う笑笑笑笑笑笑

 

コルセットのインパクトはすごいと思う

 


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今日は久々にメイクしました💋

 

メイクって楽しい✨✨

 

コルセットはもう8ヶ月過ぎた

 

24時間つけている

 

早く外れても来年3月

 

3月で外れると信じてるけど、

 

それまであと4ヶ月もある

 

その4ヶ月でどこまでできるか‥‥‥

 

私はこのイチナナライブに

 

同じ病気の人も遊びに来てほしい

 

まだまだこれから!

 

頑張るぞ🤛🤛🤛

 

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ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

 

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

 

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

 

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。

 

 

 

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

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同病の人や、人にはなかなか

 

打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に

 

"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊

 

 

 

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