しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

コルセット1周年🙌

 

さてさて‥‥

 

今日は診察でした。コルセットが取れるのか、

 

取れないのか‥‥‥運命の日でした

 

 

ざわざわざわ

 

ざわざわざわ

 

‥‥‥‥

 

 

コルセット、、、

 

 

なんと、、、

 

 

 

取れま、、、

 

 


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せんでした/(^o^)\

 

 

なんてこった!!!

 

今日絶対コルセット取れると思ってたのに!!!

 

 

信じてたのに!!!!

 

 

取れませんでした

 

 

もう1年も24時間コルセットしてるのに

 

骨は全然大丈夫じゃなかった(泣)

 

 

けど、ボルトは緩んだりとかもせず無事でした

 

 

MPNSTの再発や転移も今の所見られないそう‥‥

 

 

良かった🥺🥺🥺

 

今の私の状態って、

 

 

被ばく

 

してるのと同じ状態だそう‥‥‥

 

 

ただ、コルセットは外れなかったけど、

 

制限は少し緩和されました

 

 

寝てるときは外してもいい

 

ご飯食べるときは外してもいい

 

運転しても良い(コルセットつけて)

 

ただ、無理をしすぎてボルト緩んだりとかが

 

あると緊急再手術とかになってしまって、

 

もっともっとコルセットが長くなってしまうので

 

 

それはしたくない‥‥

 

少し緩和されたので、その範囲内で徐々に

 

動いていければなと思います

 

やっぱり、この日に外れます!!!とか

 

断言できる日はないので、

 

安静に過ごすことが一番ですね‥‥‥

 

一生つけるのは嫌なので、

 

ホントにじっくりじっくりと

 

過ごした行きたいと思います

 

早くガラス吹きたい

 

仕事したい

 

友達に逢いたい

 

クラブハウスで知り合った方々と逢いたい

 

やりたいことがたくさんある

 

だけど、まだまだそれはしっかり叶わないから‥‥

 

出来ることをコツコツとやっていきます

 

 

そして、私のMPNSTの手術もしてくれた

 

整形外科(脊椎班)の先生が今日で診てもらうのが

 

最後でした。病院が変わるそうです‥‥

 

少しさみしい🥺🥺

 

 

次に診察がある時は、新しい先生なので、

 

どんな先生なのかはわかりませんが、、、

 

 

良い先生だといいなと思います

 

 

コルセットいつとれるのかな、、完全に、、

 

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ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。

 

 

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

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同病の人や、人にはなかなか

 

打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に

 

"打ち明ける勇気"を

 

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