しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

春うらら🌸

 

本日は髪を切りに美容院へ!!!

 

久々の外出になりました

 

スタイリストの友達に切って貰ってるので

 

久々に友達にも逢えました✨✨

 


f:id:manami-okochi:20210327214222j:image

 

人に逢えるって良いですね🥺💕

 

彼がアシスタント時代から

 

カラーモデルやカットモデルで

お世話になってるので、かれこれもう6年😮😮

 

時が経つのってあっという間🙌🙌🙌

 

スタイリスト:森友二

 

まだ私はコルセット生活なのですが、

 

コロナとかもありほぼ友達に逢えておらず、

 

制作もなかなか出来なくて苦しんでるのですが、

 

今日みたいにこうして友達に逢えたりすると

 

少し心が安らぎます😌😌

 

人生ほんとに何が起きるか分からないから、

 

こうして大切な人に逢える時間をこれからも

 

一瞬一秒、大事にしたいと思いました

 

果たしてコルセットはいつ取れるのか‥‥‥

 

コルセット取れたらやりたい事はたくさんあります

 

そして去年から延期になってる

 

神経線維腫の除去手術はやるのかどうか‥‥

 

たくさんの不安はありますが、

 

細々と生きていきます

 

 

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《取材して頂きました》

 

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

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ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。

 

 

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

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打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に

 

"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊

 

 

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