しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

4月ももう半ば

 

4月ももう半ばになってきました

 

気候は段々と暖かくなってきましたね!!

 


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そんな私はベランダで日光浴とかしちゃったり!!

 

普段ほぼ家から今でてないので、

 

おひさまの光に当たる時間を最近作りました

 

骨の形成が早く進むといいのだけど🥺🥺

 

何もない昼下り‥‥

 

予定もなにもないので、家でひっそりと

暮らしてます‥‥

 

コルセット取れたら会いたい人がほんとにたくさん!!

 

そのことに今は胸を高鳴らせてます✨

 

そしてそろそろ去年の今頃は放射線治療

始めた頃でした‥‥‥

 

時間経つのあっという間すぎて怖いです

 

 

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ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。

 

 

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

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同病の人や、人にはなかなか

 

打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に

 

"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊

 

 

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