しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

私の好きなうた

 

前にも綴った気がするけれど、

 

私には好きな曲がある

 

菅田将暉さんの『まちがいさがし

 

作詞は米津玄師さん

 

私はこの曲の歌詞がとても好き

🎶

まちがいさがしの間違いの方に

生まれてきたような気でいたけど

まちがいさがしの正解の方じゃ

きっと出会えなかったと思う

ふさわしく 笑いあえること

何故だろうか 涙がでること

君の目が貫いた 僕の胸を真っ直ぐ

その日から何もかも 変わり果てた気がした

風に飛ばされそうな 深い春の隅で

退屈なくらいに何気なく傍にいて

間違いだらけの 些細な隙間で

くだらない話を くたばるまで

正しくありたい あれない 寂しさが

何を育んだでしょう

一つずつ 探し当てていこう

起きがけの 子供みたいに

君の手が触れていた 指を重ね合わせ

間違いか正解かだなんてどうでもよかった

瞬く間に落っこちた 淡い靄の中で

君じゃなきゃいけないと ただ強く思うだけ

君の目が貫いた 僕の胸を真っ直ぐ

その日から何もかも 変わり果てた気がした

風に飛ばされそうな 深い春の隅で

誰にも見せない顔を見せて

君の手が触れていた 指を重ね合わせ

間違いか正解かだなんてどうでもよかった

瞬く間に落っこちた 淡い靄の中で

君じゃなきゃいけないと ただ強く思うだけ

🎶

 

この歌詞の君に当たる人が私にはいないけど🙊笑

 

例えば、私がレックを持って生まれてきたこと

 

健康に生まれなかった

 

きれいな肌に生まれなかった

 

色んな悩みがあって、なんで私が‥‥と

 

思ったこともたくさんあって

 

生まれてきたのまちがいなのかな?って

 

思った時期もあったけど、

 

もし私が健康体で生まれてきたとするのなら‥‥

 

出逢えなかった人、仲良くなれなかった人は

 

たくさんいる🙊🙊🙊🙊🙊

 

それが、

🎶

まちがいさがしの間違いの方に

生まれてきたような気でいたけど

まちがいさがしの正解の方じゃ

きっと出会えなかったと思う

🎶

この歌い出しの所で凄く共鳴できて

グッと来たのが一つあります🥺

 

レックで生まれなかったらどうなってたのかな?と

考えたりするけど、たられば ばかり

話していても仕方ないけど、

私はおそらくこうしてブログやSNS

発信活動はしてなくて、普通にガラス制作を

しながら作家活動していたんだろうなって思う

なんの強みもないまま‥‥‥

『難病』って個性だから、私はその個性があって

すごく良かったなって思います😌😌

売りにできるし、唯一無二の発信ができる

 

🎶

君の目が貫いた 僕の胸を真っ直ぐ

その日から何もかも 変わり果てた気がした

🎶

この部分も凄く好きで、

発信を始めるきっかけをくれた‥‥

私を2度も変えた大東さんに当てはめられる🥺

それ以降の君は全く違うけれど🤣

大東さんにお逢いする事が出来たあの日があるから

今の私がある‥‥

 

音楽の歌詞ってきっと誰もが

『あ!これ私の為に書いてくれたの?』と思うほど

共感性を得ることがほとんどだと思うんだけど、

私にとってこの曲がそうだった‥‥

リリースされたタイミング的にも🥺🥺

だから後にも先にもこの曲は一番好きな曲

 

いつか君に当てはまる人に出逢えるといいなって

思ってます😌😌😌

 

やっぱり病気の事は根っこで引きずってて

理解して受け入れて貰えないと他にどんなに

条件が良くてもお断り🥺🥺

『ぜったいいるよ』なんて綺麗事で、

遺伝の事とか色々考えると難しいし

本人同士じゃなくて、相手の両親、親戚にも

関わってくること🥺難しく考えすぎ!と思うかも

しれないけれど、ホントに大変なことなんだ🥺

 

昔病気の見た目の事で嫌な思いをたくさんしてきた

だからこれ以上傷付きたくないから

予防線を張ってます🥺

 

友達として付き合っていく

恋人として付き合っていく

夫婦、家族として付き合っていく

 

重みが全然違うからね?🥺🥺

 

私はこれからもありのままで有り続けたいから

レックの事なにも関係なくても

ブログ書いていきます

 

いつか本を出版したいな☻

電子書籍とかでもいいから‥‥‥

 

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《取材して頂きました》

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レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

【出演】

[【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

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ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

ありませんが・・・ その事を、

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

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同病の人や、人にはなかなか

打ち明けられない悩みを

持っている人、そんな人達に

"打ち明ける勇気"を

 

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