しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

明日から少しばかり入院

 

明日から入院します😬😬

 

今日は入院前PCR検査を受けました

 

鼻に綿棒がグサッ🤣🤣🤣

 

インフル検査の時のやつですが

 

久々に喰らいました😬😬

 

インフルも最後になったの中学生くらいだから

 

鼻に綿棒は数十年ぶり‥‥

 

なんか痛いのと鼻水の感じが変な感じで

終わったあと少しモンモンしてました

 


f:id:manami-okochi:20210615194050j:image

 

病院帰りに寄った、くら寿司🍣

開封してないのに中身のないおしぼり

こんなことあるんや🤣🤣

 

さてさて‥

明日からの入院で17日手術(全身麻酔)な

訳ですが、なんの手術かというと

 

背部にある神経線維腫を取れるやつ

すべて取ってもらいます😌😌

昔のブログ記事にも載せたけど、

私はかなりの量があります‥‥

 

 

ここから先閲覧注意😬

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


f:id:manami-okochi:20210615194312j:image

 

大小かなりの数で写真では分からないところも😕

 

全身麻酔で取り除けるだけ取ってもらいます🙄

 

縫合するとこもあるけど、小さいものは

きりっぱなし みたい😕😕😕

えっ!きりっぱなし?😮😮😮

 

しかも手術した次の日、18日に早ければ

退院です🙊いや、追い出される🤣🤣

 

抜糸しに通院するって感じなのかな??

 

この手術本当は去年の6月だったんだけど

 

直前でコロナで延期にされ1年待ちました🥺

 

この手術が今後どうなるか分かりません

 

神経線維腫は増えるし大きくなってくるから‥

 

皮膚の下にあるやつなんてもっと大量🥺

見た目にはわからなくても‥‥

 

今回、背部だけど、また日をおいて前面も

やってもらう予定です

 

正直、医者からしたら取る必要は緊急では

必要ではないけど、やっぱりきれいな身体に

あこがれます🥺♥

 

きりっぱなし も気になるけど

この手術してよかった!って思えるように

なれたらいいな🌸🌸

 

アフター写真なども落ち着いたらブログに

上げますね😌😌

 

そんなことより!!!!

MPNSTしたときの傷跡、

めちゃめちゃキレイになってない?😳😳

 


f:id:manami-okochi:20210615194927j:image

 

↑これ退院してすぐのとき(去年3月)

 

そんなことより、運動も筋トレも出来ないから

代謝落ちたし太ったな🥺🥺

ぽよぽよ〜_(┐「ε:)__(┐「ε:)__(┐「ε:)_

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

 

 

 

《取材して頂きました》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

 

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

 

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

 

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

 

 

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[【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

 

 

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ブログでも書いてる通り、

 

 

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

 

 

直接それが原因で命を脅かす事は

 

 

 

ありませんが・・・ その事を、

 

 

 

2018年秋に思い切って告白しました。

 

 

 

カミングアウトする事は

 

 

 

とても勇気のいる事でした。

 

 

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

 

 

病の事を隠して友達と交流を

 

 

 

続けるのが少し辛かった・・

 

 

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

 

 

と言う不安もありましたが、

 

 

 

どうせ公開するのなら

 

 

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

 

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

 

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

 

 

と想っています。

 

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

 

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

 

 

それなのに、認知度の低さや

 

 

 

見た目からの偏見も多いため、

 

 

 

その偏見を減らし、

 

 

 

認知度を高めたい!と

 

 

 

私は考えるようになりました。

 

 

 

 

 

日本で、いや・・・

 

 

 

世界中どこを探しても、

 

 

 

 

 

私と同じ病を患っていて、

 

 

 

ガラス作家として活動していて、

 

 

 

掛け合わせて発信している人は

 

 

 

どこにもいないと思っています。

 

 

 

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

 

 

と考えています。

 

 

 

 

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

 

 

私の周りにいる友達は、

 

 

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

 

 

逆に応援してくれたり、

 

 

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

 

 

友達は、私に以前と変わらない

 

 

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

 

 

 

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

 

 

とても幸せな事です。

 

 

 

 

 

そしてブログを読んで、

 

 

 

〝感動した〟

 

 

 

〝勇気を貰えた〟

 

 

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

 

 

日々、多くのメッセージを

 

 

 

読者の方から頂きます。1人でも多くの人に

 

 

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

 

 

という想いから日々発信しています。

 

 

 

気になった方は是非、

 

 

 

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