しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

退院しました

 

退院しました🤣🤣

 

昨日全身麻酔で手術だったのに、

 

翌日もう退院👀👀

 

びっくらぽんです!!!

 

背部の神経線維腫はおよそ400個取ったそう!

 

400個ってかなりの数ですが、

 

まだ取りきれてないところもあるんだとか‥

 

私の神経線維腫多すぎぃ🤣🤣🤣🤣

 

だけどね、前の方が多いのよ🤭🤭

 

バストトップにもあるし、なんなら乳輪にもあるし

 

胸にもある‥‥身体全体にある‥‥

 

今回は2時間の手術だったけど、

 

前を取るとなるとどんだけかかるんだろう

 

背部より多いからな‥‥‥

 

抜糸は25日の予定です

 

抜糸までは家で療養!!!

 

傷口にワセリン塗ったりして‥‥

 

シャワーは今日からオッケーだと言われたけど、

 

今日は辞めときました😬😬

 

なんか不安だし、背部の色んな所切ってるから

 

ベッドから起き上がるときとか、

 

ピクピク引きつる感じがあります

 

あ!去年のMPNSTの手術の影響で

 

まだ普通に起き上がるとかができないんだけどね

 

写真はまだ載せれないけど、抜糸終わったら

 

載せようと思ってます!!!!

 

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ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事はありませんが

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

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