しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

背中の神経線維腫を取り除き‥‥

 

先日、背部の神経線維腫を取り除く手術を受けました

 

全身麻酔でした。今回の手術は、背部の神経線維腫を

 

取れるものを全て取ると言うもの

 

2時間の手術で取った腫瘍は400個

 

こんなに取ったのにまだ全部取りきれてない腫瘍

 

やっぱりめちゃめちゃ多いです‥‥

 


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こんな感じです

 

(手術前)


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(手術後抜糸前)


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縫ってある所は腫瘍を取り除いたところ

 

赤い点になってる所は、腫瘍を取り除くのではなく

 

表面に出っ張っている部分だけを切り落とす‥‥

 

いわば切りっぱなしの状態‥‥

 

切りっぱなしのほうが綺麗になると言っていたけど

 

どうなるかは経過観察していきたいです

 

ある程度の大きさの物は取り除いてもらいました

 

こうやって写真で見ると、かなりの数を取りましたね

 

縫ってあるところもそうだけど、

 

切りっぱなしの方のが多いのかな‥‥

 

背中にある薄い白い線は去年の3月

 

MPNSTの手術で背骨にボルト7本入れたときのもの

 

縫い跡がかなりキレイになってきた💫

 

正直こうしてみるとかなりの数だけど、

 

前のほうが多いんです‥‥

 

 

バストトップにもあるし入輪にもある‥‥

 

傷跡、縫い跡には抜糸まで

 

ワセリンを塗ってメロリン被せてます

 


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背中一面メロリン\(^o^)/

 

こうしてみると背中のいたる所手術したんだなぁと

 

思います‥‥抜糸は25日の予定

 

 

抜糸したあとや、その後の経過を

 

また写真撮って載せていきたいな

 

 

正直こんなに腫瘍を取ったのに、

 

腫瘍はこれからも増えてくるし大きくなってくる

 

 

正直キリがない‥‥医者は良性なら取る必要は

 

特にないって判断だけど、それでも私は取りたい

 

 

少しでもきれいな肌になりたいって思うのは

 

だめなのかなぁ???

 

カフェオレ斑もあるから、真っ白で

 

すべすべな肌にはなれない‥‥‥

 

エステに行ったってすべすべな肌にはなれないの

 

凸凹した肌‥‥‥イボやホクロではなく、

 

腫瘍‥‥

 

私はもうこうして写真を載せてしまってるから

 

なんとも思わないけど、病気のことや

 

 

治療のこと、手術後のケアのこと‥‥

 

理解して受け入れてくれて‥‥

 

共に行きていく‥‥そんな覚悟がないと

 

普通の恋愛も結婚もできない‥‥‥

 

綺麗事とかじゃなくて、本当に色んなことを

 

考えるとたくさんの覚悟が必要だし

 

お金も普通に生きていくより必要

 

正直こうゆう病気って身近にその人がいないと

 

知らないし、深く知ろうとするにも

 

その人に興味がないとしないよね

 

 

レックリングハウゼン病です

 

そうなんだ!って終わってしまう

 

 

そこから、どんな病気だろ??って

 

踏み込んでこないといけない

 

その壁は難しいけど、私がもっと頑張れば

 

もっと身近になるかな?

 

例えば、自分の子供が‥‥とかでも‥‥

 

著名人の子供が‥‥とかでも

 

誰かの為になればいいなと思う。この発信や

 

 

身体の写真を載せていることも☺

 

これからも発信し続けよう。言葉は下手かもしれないし文章ちゃんとまとめられてないけれど

 

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ブログでも書いてる通り、

 

私は先天性の難病を抱えています。

 

直接それが原因で命を脅かす事はありませんが

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事は

 

とても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった・・

 

病の事を隠して友達と交流を

 

続けるのが少し辛かった・・

 

公開したら友達は減るかもしれない・・

 

と言う不安もありましたが、

 

どうせ公開するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています。

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや

 

見た目からの偏見も多いため、

 

その偏見を減らし、

 

認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや・・・

 

世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、

 

ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

私の強みであると思っていて、 

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても

 

私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、

 

とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟

 

〝勇気を貰えた〟

 

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを

 

読者の方から頂きます。1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

 

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