しるし ~届けたい想い~

愛知県を拠点に活動しているフリーランスガラス作家、大河内愛美が自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している。大河内愛美オフィシャルブログ

抜糸!そしてこの日焼けはやはり放射線治療をしたからなのか…?

 

前回の記事でも書いた

背中の神経線維腫を取り除き‥‥ - しるし ~届けたい想い~

 

本日手術したところの抜糸をしてきました

 


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この先は見る人によっては不快に

思うかもしれませんが、個人の自己責任で

お願いいたします🙇‍♀

 

 

 


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↑Before


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↑After

 

えっ!パット見何も変わらないような?😂

 

今日抜糸したばかりなので

赤く膨れ上がってますが、腫れも徐々に

引いていくそうです🥺🥺

 

今回の手術で取った神経線維腫は400個

 

縫ったところもありますが、

表面の腫瘍を少し切り落としただけの

切りっぱなしもあります😕😕

 

前回の記事でも書いていたのですが、

今日からメロリンにワセリンを塗って貼ることは

なくなりました🙌🙌🙌

 

ガーゼからの解放(∩´∀`)∩ワーイ

 

夜中ムズムズしすぎて寝れなかった…

 

ただ、抜糸したあともおよそ2週間は

ワセリンは塗らないといけないと言われたので

ヌリヌリ‥‥‥‥

 

この赤く膨れ上がっているのが

ケロイドにならないといいなと思ってます😌

 

こうして写真で見ると、

肩幅広いな🤣あと気になるのは、結構大きさが

あるのに取ってないところ……

 

次の診察が9月なので、その時に聞きたいなと

思ってます🙄🙄

 

あと、真ん中あたりが焼けてるように少し黒いのは

やっぱり放射線治療の影響で日焼けしてるから

なのかなぁ……と思ったり🥺🥺

 

放射線治療をしてからおよそ1年が経ちました。

 

あとはコルセットから完全解放されたら

休会してるジムに復帰して、鍛える!!!

 

体力も代謝も落ちてるから

下半身デブ🙊🙊

 

また術後の経過は載せていきたいと思います!!

 

前にある神経線維腫もたくさんとりたいな…

 

前のほうが多いし、胸にもたくさんあるんや🙃

 

バストトップにもあって、

左胸なんてバストトップ3つあるみたいだよ🤣🤣

 

足首とか腕とかにもあったりするんだけど、

難しいらしくて腕だけとか足だけとかでも

局所麻酔じゃなく全身麻酔でやると言われたな…

 

神経線維腫って思ってるよりも

取るのが大変みたいだ😇😇

 

それはやっぱり神経の上に出来る腫瘍だから

神経傷付けたらダメとか色々あるんだろうな…

 

体の表面のやつはこうやって取れても、

MRIとかじゃないと見えない皮膚下にあるやつは

ホントに難しいし取らないんだと思う…

 

わたしの太ももはちなみに、

皮膚の下で腫瘍まみれで、こんなにパンパンなのは

腫瘍のせいにしていい?と思い始めました🤣ww

 

ポジティブに行きましょう👼

 

私は、同じレックの人や

レックの子を持つ同世代の親御さんに

レックの現状を知ってほしいし、

 

レックじゃない人にも知ってほしい

これがレックだよって!!!

 

身体の写真を載せてしまってるのは

もう色んなことオープンにしすぎてるからだけど

 

もう不特定多数の人に身体見られてるから

嫁にいけるかしらん?🤣🤣🤣

 

だけど、私の知り合いや友達…

直接関わりがある人に一番深く知って欲しいなと

深く深く思っています😌😌

 

 

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向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

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レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

【出演】

 

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ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊