しるし ~届けたい想い~

自身の先天性の難病であるレックリングハウゼン病と向き合い、その想いをありのままに綴り、作家活動の事も時々織り交ぜながら世へ発信している大河内愛美オフィシャルブログ

現状のご報告。

 

こんばんは🌙

昨日は美容院に行って髪整えて来ました😌

トゥルントゥルンになりました🙌✨

f:id:manami-okochi:20210725215255j:image

 

さて、コルセット生活はまだまだ続いてます。

現在、1年4ヶ月となりました。

 

当初、付ける聞いていたのは3ヶ月だったので、

もどかしい気持ちではありますが、

順調に回復しつつはあるようです。

制作も1年4ヶ月出来てないとなると、

復帰した時のブランクは凄そうですが、

今は新たな目標があるので復帰した暁には

全力で向き合います😌

 

次の診察は9月。

1年半もコルセット付けていたことになります😂

今少しずつコルセット付ける時間が短くなってて

制限緩まっているので、今度こそ…と思ってます。

 

今、制作してなくて何してるの?と

思う人も大勢いるかと思われます。

今はSNSやブログで発信したり、

一時期Clubhouse無双したり…

 

Clubhouseでは多くの方と交流させて頂きました!

1番著名な方だと、凛として時雨ピエール中野さん。

自分が考えてる事について、少しアドバイス

頂いたりしました😌その他にもプロデューサーの方

だったり、界隈では有名だったり…他にも沢山の

多くの活動者さん、一緒に仕事したい!と思える方…

もう書ききれない位沢山の方と

お話させて頂きました。

 

そして、

一人でも多く私の事を知って頂けるようにと

2019年末から始めていたイチナナで

主に配信してます。ライバー活動してます。

 

イチナナで知って頂いた方から

作品購入して頂いたり、オーダーを

待ってくれている方も沢山出来ました☺オーダー、

お待たせしてしまってる皆様、申し訳ありません!

復帰したら順次制作していきます!

 

また、こんな作品作りたいなって頭の中で

イメージしてる作品があったり、

時にはそれを描いたりしてます。

 

コルセット外れたら、逢いに行く人達も大勢いて

一気にバタバタしそうです😳

 

あまり今は動けていませんが、

自分の事を気にかけて頂いたり、

ずっと応援してくれてたり、

温かいメッセージを送って頂いたり……

日々感謝の毎日です。

そんな私に出来ることは、発信をもっともっと

積極的にしていって、レックの認知度を高める事や

私の影響力をもっと付けて、

その発信を届けられる人を増やしたり…

 

私は沢山の方に支えられ、助けられています☺

いつもありがとうございます💐

 

そしてオリンピックの開会式があった先日、

夜遅かったですが、俳優の大東駿介さんと少しだけ

インスタライブでコラボさせて頂きました!

大東さんありがとうございました!

そして、視聴して頂いてた皆様も有難うございます😌


f:id:manami-okochi:20210725220019j:image

 

リクエスト承認して頂いて感謝です✨

大東さんとお逢いしたのはもう3年前になりますが、

私の事を覚えて頂いていた事、

当時話した内容を覚えて頂いていた事、

とても嬉しかったです!

作品を部屋に飾って頂いていて、

紹介してくださり、更には私にも数点作品を

紹介させて頂く時間を設けて頂き

有難うございました!

次またこのような機会がありましたら、

ちゃんと顔出せるようにします😂😂

 

そしえ私はコルセット生活で筋力の衰えと

運動不足で少し肥えたので、体力回復とダイエットも

頑張りたいと思います😂😂

もう少しでコルセット取れると信じて!

まだまだ時間はかかりますが、これからも

頑張っていくのでどうか見守って頂けたら

嬉しいです!よろしくおねがいします😌

 

大河内愛美

 

 

はてなブログへアカウント登録が

必要かと思いますが、

読者登録して頂けると嬉しいです

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 

このブログのオススメ記事👇

向き合うべきこと - しるし ~届けたい想い~

一番最初にかなり勇気を出して病状を公開した記事です

レックを知るにはまずは病状を知る事だと思ったから…

 

《インタビューを受けました》

 

https://purplepink.jp/interview12

 

作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ

 

自分を「ON」にして切り抜ける/ガラス作家:大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ

 

レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス

 

【出演】

 

【ガラス作家職人の給料は?】将来性は?なるには?工芸家のメリットは?【フリーランス・副業シリーズ】 - YouTube

 

【だい12わ】透明なガラスのコップ 「なにからできているの?」 Vol.2 - YouTube

 

【ガラス作家】大河内さんインタビュー - YouTube

 

《作品購入はここから👛》BASEになります

【ガラストクラス】

ガラストクラス

 

《作品写真》

https://www.instagram.com/manamiokochi/

 

フォローお願いします!

 

《公式LINE》

友達登録/ご連絡お待ちしてます

 

LINE Add Friend

 

Twitter

日々のあれこれ呟いたりしてます

 

大河内愛美/ガラス作家 (@manamiokochi) | Twitter

 

《17ライブ》

生Live配信。私とリアルタイムで話しませんか?

認証ライバーとして活躍してます(^^)

 

17LIVE - Live Streaming 直播互動娛樂平台

 

Wikipedia出来ました☆

 

大河内愛美 - Wikiwand

 

🎁プレゼントやお手紙はコチラから

https://fansfer.p-dlt.com/dWo0JvjUENZZGuWwCd9oQwTdVsZ2

※こちらはアカウント登録が必要です(無料)

※冷凍冷蔵が必要な生モノ、生花、ぬいぐるみ

手作りの食品関連等は受取出来ません🙏🏻

 

🌟ガラス作品の購入やオーダー等も受け付けてます😊

 

BASEのアカウント持ってない…と言う方も多いと

思うので公式LINEでも直接購入可能です🙆

また、ガラス以外でも出演依頼や取材依頼等も

どしどし引き受けます☺️連絡お待ちしてます!!

 

 

ブログでも書いてる通り、私は先天性の指定難病を

抱えています。直接それが原因で

命を脅かす事はありませんが合併症によっては

関わってくる場合もあります。

 

その事を、2018年秋に思い切って告白しました。

 

カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。

 

けれど、ありのままの自分でいたかった…

 

病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…

 

公表したら友達は減るかもしれない…

 

と言う不安もありましたが、どうせ公表するのなら

 

〝前を向いて堂々として生きよう〟と

 

思いました。そして自身の作家活動を通して

 

〝この病の認知度を広めていきたい!〟

 

と想っています

 

 

私の病(レックリングハウゼン病)は

 

3000人に1人の割合で発症します。

 

それなのに、認知度の低さや見た目からの偏見も多い為

 

その偏見を減らし、認知度を高めたい!と

 

私は考えるようになりました。

 

日本で、いや…世界中どこを探しても、

 

私と同じ病を患っていて、ガラス作家として活動していて、

 

掛け合わせて発信している人は

 

どこにもいないと思っています。

 

 

それは私の強みであると思っていて、、

 

〝日本初の偉業を成し遂げたい〟

 

と考えています。

 

嬉しい事に、病の事を知っても私の周りにいる友達は、

 

誰ひとり距離を置く事はありませんでした。

 

逆に応援してくれたり、

 

病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。

 

友達は、私に以前と変わらない

 

〝日常〟を与えてくれます。

 

これは私にとって奇跡な事で、とても幸せな事です。

 

そしてブログを読んで、

 

〝感動した〟〝勇気を貰えた〟

〝私も貴方のようになりたい〟と

 

日々、多くのメッセージを読者の方から頂きます。

1人でも多くの人に

 

〝私のこの想いと作品を届けたい〟

 

という想いから日々発信しています。

 

気になった方は是非、

他の記事も読んで頂けたら嬉しいです

 

同病の人や、人にはなかなか打ち明けられない悩みを

 

持っている人、そんな人達に"打ち明ける勇気"を

 

与えられたら嬉しいです😊