2018年にブログを始めた……
レックの公表をした
自分の病状を公開した
SNSでもレックのことを書くようにした
最初は怖かったし、いじめられてた過去もあるから
周りの反応にビクビクしてたけど
今はもう何も気にならない……
むしろ､多くの方に応援して貰えて
レックリングハウゼン病 の事、
少しでも認知度を高める為に動けてるんじゃないかなと
思えている……今やっぱり、同じ病気の人とか
子供がレックリングハウゼン病だった…
そんな方々が読者様にも多いのだけれど、
私はもっとガラス作家としても名を馳せて
レックリングハウゼン病、名前聞いたことあるなーとか
ある程度、その病気自体の知名度をもっと上げたい
レックリングハウゼン病は3000人に1人が発症
日本には現在約4万人の患者さんがいて…
それなのに知らない人が多いのは、
レックの人が周りにレックの事を話してない、とか
そもそもレックリングハウゼン病を患ってるって
知らないままの人のが多いんじゃないのかなって
すごく思ったりする…
カフェオレ斑や神経線維腫の現れ方には個人差があるから
それが対して本人が気にしてないくらいの数だったり
大きさだったりしたら、まさかこれが難病だなんて
思いもしないんじゃないかなって……
だけど合併症によっては大変な事になる
私はMPNSTを合併して背骨にボルト7本
レックリングハウゼン病の重症度はStage5になった
そう。一番重症だ……
他にも様々な合併症がある…
だから、レックリングハウゼン病や私の認知度を上げるのは
レックリングハウゼン病だと気付いてない人にも
『あれ？もしかして私って…』と気付いてもらう為にもある。
まだ小さいけれど腕にも複数ある
これ、全部腫瘍なんだよね……
私はこれからもレックリングハウゼン病の発信をしていく
この発信を始めたことで、取材を受けたり…
色んな機会が増えました
もっと影響力をつけたい😇😇
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このブログのオススメ記事👇
一番最初にかなり勇気を出して病状を公開した記事です
レックを知るにはまずは病状を知る事だと思ったから…
《インタビューを受けました》
https://purplepink.jp/interview12
作品への想いも、先天性の難病も、すべてをオープンに。思い切って始めた発信が、世界を広げた。ガラス作家・大河内愛美さん | ミチイロ
自分を「ＯＮ」にして切り抜ける／ガラス作家：大河内愛美さん | カウンセリング・ビズ
レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは - 遺伝性疾患プラス
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ブログでも書いてる通り､私は先天性の指定難病を
抱えています。直接それが原因で
命を脅かす事はありませんが合併症によっては
関わってくる場合もあります｡
その事を､２０１８年秋に思い切って告白しました。
カミングアウトする事はとても勇気のいる事でした。
けれど､ありのままの自分でいたかった…
病の事を隠して友達と交流を続けるのが少し辛かった…
公表したら友達は減るかもしれない…
と言う不安もありましたが､どうせ公表するのなら
〝前を向いて堂々として生きよう〟と
思いました。そして自身の作家活動を通して
〝この病の認知度を広めていきたい！〟
と想っています
私の病（レックリングハウゼン病）は
3000人に1人の割合で発症します。
それなのに､認知度の低さや見た目からの偏見も多い為
その偏見を減らし､認知度を高めたい！と
私は考えるようになりました。
日本で､いや…世界中どこを探しても、
私と同じ病を患っていて､ガラス作家として活動していて､
掛け合わせて発信している人は
どこにもいないと思っています。
それは私の強みであると思っていて、､
〝日本初の偉業を成し遂げたい〟
と考えています。
嬉しい事に､病の事を知っても私の周りにいる友達は、
誰ひとり距離を置く事はありませんでした。
逆に応援してくれたり､
病の事を打ち明ける前より仲良くなれました。
友達は､私に以前と変わらない
〝日常〟を与えてくれます。
これは私にとって奇跡な事で､とても幸せな事です。
そしてブログを読んで､
〝感動した〟〝勇気を貰えた〟
〝私も貴方のようになりたい〟と
日々､多くのメッセージを読者の方から頂きます。
１人でも多くの人に
〝私のこの想いと作品を届けたい〟
という想いから日々発信しています。
気になった方は是非､
他の記事も読んで頂けたら嬉しいです
同病の人や､人にはなかなか打ち明けられない悩みを
持っている人､そんな人達に"打ち明ける勇気"を
与えられたら嬉しいです😊
